Kun arkielämä on täynnä univajetta. Nukkuminen tuntuu nykyään olevan yhtä harvinainen taito ja lahja kuin yksisarvisten näkeminen. Pahinta on, etten tiedä helpottaako tämä joskus. Meillä se ei mene kuten yleensä pienten lasten vanhemmille kuulee sanottavan, ”Kyllä se vielä helpottaa ja sitten sinä kaipaat niitä pikkulapsivuosia.”. Ei, meillä kaikki menee ihan oman kaavan mukaan, joka aukeaa […]
erityinen arki
Edellisiä reilua 5 vuottamme voi kuvata hyvin pitkäksi vauva-arjeksi. Ikään kuin vauva-arkea elämme päivittäin edelleen, vaikka nuorin lapsista onkin jo 5,5-vuotias. Uusille tuttavuuksille kerrottakoon tässä että hänellä on harvinainen KAT6A-oireyhtymä. Miltä erityisarkemme näyttää tässä ja tänään? Jokapäiväinen arkemme on muotoutunut oman näköisekseen rutiiniksi, jossa päivät harvoin ovat kuitenkaan ihan toistensa kopioita. Pienimmän pojan kanssa ovat […]
Yllättävä, tunteisiin menevä, herkistävä, oivalluttava, opettava, hassun hauska… näin voisi kuvata jokaista perheemme päivää nykyään, joista yksikään ei ole keskenään samanlainen, vaikka melko tavallista ruuhkavuosi-arkea elämmekin. Toki kuvaaviksi sanoiksi sopii useimmiten myös väsyttävä, jopa uupunut. Nuorin poikamme on nyt iältään noin 5,5-vuotias. Kaksi vuotta sitten saimme laajojen geenitutkimusten jälkeen tiedon diagnoosista, joka on KAT6A-oireyhtymä, tietyn […]
Tuki seisomaan noustessa, keinu, tuoli, leikkitaso… bObles elefantista on tosi moneksi. Yhteistyössä Dinox.fi. Tätä ihanaa lelua, tai miksikä tätä oikein pitäisi sanoakaan, toivoin meille jo tosi kauan minä itse ehkä eniten. Nuorimman poikamme erityishaasteiden vuoksi olen törmännyt bObles-tuotteisiin monen monta kertaa ja ihastunut aina uudelleen. bOblesit ovat pehmeästä vaahtokumista valmistettuja leikki-elementtejä, joista on iloa ja […]
Kaikki mitä luulin tietäväni erilaisuudesta ja erityisyydestä sekä itsestäni, on mennyt uusiksi. Tähän lauseeseen voi hyvin kiteyttää sen, mitä viimeiset neljä vuotta ovat tehneet minulle.
Tänään alkaa päivän päätteeksi syysloma! Loma, jota on odotettu! Me emme suunnitelleet kovin paljoa etukäteen mitään ohjelmaa syyslomalle, mutta sitten arkinen arki tarjosi ”tekosyyn” lähteä liikkeelle, joten miksipä ei!
Tilannepäivys lapsen melatoniin ja kaiken maailman niksien kokeilujen jälkeen. Olen kertonut aiemmin meidän erityislapsen unihaasteista sekä väsymyksestäni, joka niistä on luonnollisesti seurannut.
Äitinä minusta tuntuu toisinaan, kuin minun tulisi jakautua lapsilleni kolmeksi eri äidiksi ja olla jokaiselle yksilöllisesti räätälöity eri äiti.
Meidän 4-vuotias erityislapsemme ei ole oppinut kävelemään vieläkään. Tähän päivään mennessä olen vanhempana ja äitinä jo sinut asian kanssa, mutta voin kertoa, ettei se ole ollut helppoa. Kun erityislapsemme oli yhden vanha, eikä kävelytaidosta ollut vielä tietoakaan, se ei haitannut tai vaivannut kovin paljoa omaa mieltä; ehtiihän sitä vielä, mietin. Monet lapset oppivat kävelemään yli […]
Nuorin poikamme, erityislapsemme täytti juuri neljä vuotta. Jotenkin tuo aika tuntuu todella pitkältä, mutta toisaalta sitten tunnen, kuin pojan syntymästä olisi edelleen kulunut vasta pieni hetki.
Elämä on opettanut itselleni ja varmasti meidän koko perheelle paljon viimeisten neljän vuoden aikana. Olemme ehkäpä oppineet jonkin isomman elämän läksyn tai opin kuin koskaan aiemmin.
Olimme juuri pitkästä aikaa sitten koronaa edeltävien aikojen, risteilyllä Turku-Tukholma-reitillä. Kokemus oli opettava sekä herätti mieleen uudenlaisia pohdintoja erityisyydestä. Viime risteilykerrasta on jo reilusti yli 2 vuotta aikaa, se sijoittuu kesään jolloin meidän nuorin poika oli noin 1-vuotias. Tuosta aiemmasta risteilystä jäi mieleen tosi hyvä fiilis, kun kaikki ennakkopelkoni kävivät silloin turhiksi; olin varma että […]
Nuorin poikamme aloitti päivähoidon vuoden alussa. Pelkäsin ja jännitin päiväkodin aloittamista etukäteen paljon, koska meillä ei ollut aiempaa kokemusta päiväkotiarjesta. Nyt kolme kuukautta myöhemmin voin onneksi todeta, että pelkäsin ihan turhaan!
Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.
Mitä tehdä jatkuville liian vähäisille unille, kun lapsi valvottaa ja keinot ovat loppu? Asennoituminen uudelleen auttaa.
Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?
Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Olen pitänyt aika monia lapsen kehityksen askeleita aiemmin itsestäänselvyyksinä, ennen kuin meille osui omalle kohdalle näitä erityishaasteita nuorimman kanssa.
Meillä mennään tälläisten apuvälineisen kanssa nyt. Haaveilen lisäksi aistituotteista, mm. valoista.
Pääsin hyppäämään juuri uuteen rooliin, nimittäin oman lapsen omaishoitajaksi. Nimikkeen omaksuminen on vaatinut hieman aivotyötä, ja byrokratian rattaat ne pyörii taustalla tietysti.