Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Mitä kehitysvammainen lapsi ajattelee, jos hän ei osaa puhua? Tätä pähkäilemme perheen kesken usein nykyään. Pojallamme on ikää jo 7 vuotta, mutta sanoja tai ymmärrettävää puhetta ei tule. Pienen ihmisen elämään on tuossa kohtaa jo mahtunut kuitenkin niin paljon kokemuksia, vuorovaikutusta ja elämää, niin pakkohan hänen on jotain ajatella! Ja kun täysin taidoton hän ei …
Miten hirveästi jännitinkään meidän erityisen ihanan koulun alkua! Ihan kuin aikoinaan päiväkodin arkea aloitellessa, pelkäsin kaikenlaista turhaa. Oltiinhan me käyty jo keväällä tutustumassa tulevaan luokkaan ja avustajiin, mutta silti edessä oli paljon vielä tuntemattomia yksityiskohtia; miten poika viihtyy taksissa, entä onko häntä vastassa aina joku koululla.. Oppivatko avustajat ymmärtämään poikaamme, hänen eleitään ja ilmeitään kuten …
Äiti, yrittäjä ja vielä erityislapsen äiti. Siinä on kolme roolia, jotka jokainen yksinäänkin muovaa ihmistä – ja yhdessä ne tekevät takuulla jotain pysyvää. Kun katson taaksepäin, huomaan, että erityislapsen äitiys on opettanut minulle enemmän yrittäjyydestäkin kuin yksikään verkkokurssi, koulutus tai bisneskirja. Se on kasvattanut sitkeyttä, luovuutta, kykyä kestää epävarmuutta ja ennen kaikkea – suhteuttamaan kaiken …
Ensi syksynä meidän pienin erityinen poitsu astuu koulumaailmaan. Meidän tyyppi kun ei vielä itse kävele, ei puhu eikä viito, niin hieman pelottaa tämä muutos. Eihän nämä haasteet hänen menoaan hidasta, mutta ainahan sitä itse miettii, miten uudet aikuiset osaavat tulkita hänen maailmaansa. Voin rehellisesti sanoa, että jännittää – tai on jännittänyt tähän asti. Etukäteen olen …
Koin yhtenä aamuna yllättävän kohtaamisen, joka avasi silmäni. Normaalisti arkiaamut ovat silkkaa selviytymistä. Arki rullaa omalla painollaan: lapset valmiiksi, vaatteet päälle ja ulos ovesta sekä ihan oma aamushow meidän pienimmän erityisen kanssa. Välillä en edes muista, mihin vuodenaikaan eletään. Ajatukset kiertävät rutiinien kehässä ja katse suuntautuu enemmän seuraavaan tehtävään kuin siihen, mitä juuri nyt tapahtuu. …
Meille elämä ei ole koskaan ollut aivan sitä, mitä ennustettavaksi kutsutaan. Kun pienin lapsistamme syntyi, emme osanneet aavistaakaan, että hänen matkansa maailmassa tulisi olemaan näin ainutlaatuinen. Harvinaissairaus on tuonut mukanaan epävarmuutta, kysymyksiä, ja huolta huolen perään mutta samaan aikaan elämä on opettanut meille enemmän kuin ehkäpä mikään muu haaste aiemmin – erityisesti sen, että epävarmuuden …
Ja niin alkoi eskari sekä jatkui päivähoito meidän pienimmällä poitsulla. Ehdin jo toden teolla odottaa koulujen ja hoidon aloitusta, sillä meidän arkirytmi alkoi olla niin sekaisin lasten kesäloman viimeisinä viikkoina. Pienimmän poitsun unirytmi meni entisestään sekaisemmaksi kesälomalla ja viimeiset lomapäivät – sekä yöt kruunasi vielä vatsavaivat, joiden takia tuli itsekin valvottua useampi yö. Oikeastaan koko …
Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten kokemuksia erityislapsiarjesta. Keskustelu ja tietoisuus ovat alkaneet kasvaa pienesti kauttani, …
Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja. Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. Nuorimman pojan syntymän jälkeen ei oikein mikään mennyt kuten ennalta …
Ennen kaikkea, saanko sanoa ääneen olevani väsynyt? Väsymys on kiinteä osa elämääni toistaiseksi. Ei siksi, että olisin mielessäni syvästi uupunut, masentunut tai muuta sellaista omaan terveyteeni liittyvää, vaan siksi että olen erityislapsen äiti, ja se tarkoittaa meidän kohdalla lapsen kroonisia unihaasteita. Väsymys on aiheena niin yleinen juttu ja sitä on niin montaa lajia, että pohdin …
”Sun pitää päästä ulos, nähdä ihmisiä ja saada vaihtelua.” Kuulen usein tämän väittämän, milloin mistäkin taholta ja saan kutsuja sinne tänne ja tuonne, koska minunkin pitää välillä vaihtaa maisemaa ja viettää aikaa aikuisten kesken, nähdä ystäviä ja tutustua uusiin. Koska niin saa uutta energiaa ja sitten jaksaa paremmin. Perheenäkin pitäisi liikkua moneen paikkaan kylään ja …
Kun paidat ovat rikki jopa yhden käyttökerran jälkeen ja uudet lenkkarit puhki kahdessa päivässä. Mitä tässä voi tehdä? Meidän pienimmällä pojalla nimenomaan paidat ja kengät ovat super kulutustavaraa, jotka ovat entisiä jo yhdenkin käyttökerran jälkeen. Pahimmillaan uusi trikoopaita on rikki yhdessä päivässä, koska poika syö paidan kauluksia lähes joka päivä – toisinaan vähemmän ja välillä …