Nuorin poikamme, erityislapsemme täytti juuri neljä vuotta. Jotenkin tuo aika tuntuu todella pitkältä, mutta toisaalta sitten tunnen, kuin pojan syntymästä olisi edelleen kulunut vasta pieni hetki.
Erityisarki
18 artikkelia
Elämä on opettanut itselleni ja varmasti meidän koko perheelle paljon viimeisten neljän vuoden aikana. Olemme ehkäpä oppineet jonkin isomman elämän läksyn tai opin kuin koskaan aiemmin.
Olimme juuri pitkästä aikaa sitten koronaa edeltävien aikojen, risteilyllä Turku-Tukholma-reitillä. Kokemus oli opettava sekä herätti mieleen uudenlaisia pohdintoja erityisyydestä. Viime risteilykerrasta on jo reilusti yli 2 vuotta aikaa, se sijoittuu kesään jolloin meidän nuorin poika oli noin 1-vuotias. Tuosta aiemmasta risteilystä jäi mieleen tosi hyvä fiilis, kun kaikki ennakkopelkoni kävivät silloin turhiksi; olin varma että […]
Nuorin poikamme aloitti päivähoidon vuoden alussa. Pelkäsin ja jännitin päiväkodin aloittamista etukäteen paljon, koska meillä ei ollut aiempaa kokemusta päiväkotiarjesta. Nyt kolme kuukautta myöhemmin voin onneksi todeta, että pelkäsin ihan turhaan!
Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.
Mitä tehdä jatkuville liian vähäisille unille, kun lapsi valvottaa ja keinot ovat loppu? Asennoituminen uudelleen auttaa.
Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Tässä meidän vuoristorata-tyyppinen kokemuksemme melatoniinista lapselle.
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?
Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
Sen piti olla ehkä raskas, mutta rentouttava arkiloma ja irtiotto, jossa saisi tietoa jatkoon sekä lepoa potilashotellissa. Vaan miten kävikään!
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Olen pitänyt aika monia lapsen kehityksen askeleita aiemmin itsestäänselvyyksinä, ennen kuin meille osui omalle kohdalle näitä erityishaasteita nuorimman kanssa.
Meillä mennään tälläisten apuvälineisen kanssa nyt. Haaveilen lisäksi aistituotteista, mm. valoista.
Pääsin hyppäämään juuri uuteen rooliin, nimittäin oman lapsen omaishoitajaksi. Nimikkeen omaksuminen on vaatinut hieman aivotyötä, ja byrokratian rattaat ne pyörii taustalla tietysti.
Itselleni tapahtui suunnitellussa sektiossa juuri se komplikaatio, jota en uskonut kohdalle tulevan, ja jonka sivuutin kun sivistin itseäni ennen leikkausta kaikella mitä voisi tapahtua, reilu 1,5 vuotta sitten.