Kun arkielämä on täynnä univajetta. Nukkuminen tuntuu nykyään olevan yhtä harvinainen taito ja lahja kuin yksisarvisten näkeminen. Pahinta on, etten tiedä helpottaako tämä joskus. Meillä se ei mene kuten yleensä pienten lasten vanhemmille kuulee sanottavan, ”Kyllä se vielä helpottaa ja sitten sinä kaipaat niitä pikkulapsivuosia.”. Ei, meillä kaikki menee ihan oman kaavan mukaan, joka aukeaa […]
Erityisarki
28 artikkelia
Edellisiä reilua 5 vuottamme voi kuvata hyvin pitkäksi vauva-arjeksi. Ikään kuin vauva-arkea elämme päivittäin edelleen, vaikka nuorin lapsista onkin jo 5,5-vuotias. Uusille tuttavuuksille kerrottakoon tässä että hänellä on harvinainen KAT6A-oireyhtymä. Miltä erityisarkemme näyttää tässä ja tänään? Jokapäiväinen arkemme on muotoutunut oman näköisekseen rutiiniksi, jossa päivät harvoin ovat kuitenkaan ihan toistensa kopioita. Pienimmän pojan kanssa ovat […]
Kaikki mitä luulin tietäväni erilaisuudesta ja erityisyydestä sekä itsestäni, on mennyt uusiksi. Tähän lauseeseen voi hyvin kiteyttää sen, mitä viimeiset neljä vuotta ovat tehneet minulle.
Meidän 4-vuotias erityislapsemme ei ole oppinut kävelemään vieläkään. Tähän päivään mennessä olen vanhempana ja äitinä jo sinut asian kanssa, mutta voin kertoa, ettei se ole ollut helppoa. Kun erityislapsemme oli yhden vanha, eikä kävelytaidosta ollut vielä tietoakaan, se ei haitannut tai vaivannut kovin paljoa omaa mieltä; ehtiihän sitä vielä, mietin. Monet lapset oppivat kävelemään yli […]
Nuorin poikamme, erityislapsemme täytti juuri neljä vuotta. Jotenkin tuo aika tuntuu todella pitkältä, mutta toisaalta sitten tunnen, kuin pojan syntymästä olisi edelleen kulunut vasta pieni hetki.
Elämä on opettanut itselleni ja varmasti meidän koko perheelle paljon viimeisten neljän vuoden aikana. Olemme ehkäpä oppineet jonkin isomman elämän läksyn tai opin kuin koskaan aiemmin.
Olimme juuri pitkästä aikaa sitten koronaa edeltävien aikojen, risteilyllä Turku-Tukholma-reitillä. Kokemus oli opettava sekä herätti mieleen uudenlaisia pohdintoja erityisyydestä. Viime risteilykerrasta on jo reilusti yli 2 vuotta aikaa, se sijoittuu kesään jolloin meidän nuorin poika oli noin 1-vuotias. Tuosta aiemmasta risteilystä jäi mieleen tosi hyvä fiilis, kun kaikki ennakkopelkoni kävivät silloin turhiksi; olin varma että […]
Nuorin poikamme aloitti päivähoidon vuoden alussa. Pelkäsin ja jännitin päiväkodin aloittamista etukäteen paljon, koska meillä ei ollut aiempaa kokemusta päiväkotiarjesta. Nyt kolme kuukautta myöhemmin voin onneksi todeta, että pelkäsin ihan turhaan!
Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.
Mitä tehdä jatkuville liian vähäisille unille, kun lapsi valvottaa ja keinot ovat loppu? Asennoituminen uudelleen auttaa.
Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Tässä meidän vuoristorata-tyyppinen kokemuksemme melatoniinista lapselle.
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?
Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
Sen piti olla ehkä raskas, mutta rentouttava arkiloma ja irtiotto, jossa saisi tietoa jatkoon sekä lepoa potilashotellissa. Vaan miten kävikään!
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Ihana ja kamala äitiys, eikö niin? Jos mietitään kysymystä, mitä kaikkea äitiys on, niin en itse ainakaan tiedä edes, mistä aloittaa. Se on ihan kaikkea mahdollista niin iloineen kuin huolineen.
Olen pitänyt aika monia lapsen kehityksen askeleita aiemmin itsestäänselvyyksinä, ennen kuin meille osui omalle kohdalle näitä erityishaasteita nuorimman kanssa.
Meillä mennään tälläisten apuvälineisen kanssa nyt. Haaveilen lisäksi aistituotteista, mm. valoista.
Pääsin hyppäämään juuri uuteen rooliin, nimittäin oman lapsen omaishoitajaksi. Nimikkeen omaksuminen on vaatinut hieman aivotyötä, ja byrokratian rattaat ne pyörii taustalla tietysti.
Kun elämä yllätti ja perheeseen syntyi erityislapsi. Haluan kertoa lyhyesti tarinamme aiheesta, joka on päivittäinen asia elämässämme tällä hetkellä. Ehkäpä joku saa tästä itselleen tukea, tai meille löytyy vertaistukea, jos jossakin perheessä olisi koettu samantapaisia asioita ja eletään ilman selittävää diagnoosia.
Lapsen kantaminen kantorepussa on niin kivan näköistä ja ajatuksena kiva, vai mitä! Meillä ei ole koskaan ennen kanneltu lapsia repussa tai kantoliinalla. Tai no vanhimman pojan ollessa vauva, kokeiltiin kerran molempia tutulta saadulla repulla ja kantoliinalla, mutta kertaan se jäi, kun poika ei viihtynyt.