Kun nuorin lapsemme oli vauva, en halunnut ajatella kehitysvammaa vielä – suljin sen kokonaan pois. Nyt myöhemmin jo tiedän, että selvät merkit olivat olemassa syntymästä saakka, mutta oma mieleni ei silloin pystynyt niitä tavallaan hyväksymään ja käsittelemään. Uskoin parasta ja että kaikki kääntyy hyvin, ainakin puolentoista vuoden ajan pojan syntymästä.
Arki oli sillon täynnä kaikkea sitä, mitä vauva-arki on: valvomista, syöttämistä, vaippoja, huolta ja rakkautta. Sitä tavallista tunnetta, että tämä pieni ihminen on minun vastuullani. Että teen kaikkeni, jotta hänellä olisi hyvä olla. Arkeemme tuli jo synnytyssairaalassa olon aikana mukaan fysioterapia, joka jatkui sittemmin joka viikko kahdesti, sekä seurantakäynnit lasten neurologian poliklinikalla.
“Kyllä jokainen kehittyy omaan tahtiinsa”
Ihan ensimmäisistä lääkärin tutkimuksista saakka syntymän jälkeen esiin nousi joka kerralla asioita, jotka eivät olleet niin sanotusti normaalisti; lihasjäykkyyttä, puutteellisia heijasteita tai eroja reflekseissä. Ajan kuluessa fysioterapiassa nousi esiin omia juttujaan, mutta me jaksoimme uskoa että meidän pikkuinen on nyt vain omaan tahtiin kehittyjä ja oppija.
Merkit, jotka silloin selitin pois
Jälkikäteen katsottuna merkkejä oli alusta lähtien monia. Sellaisia, jotka nyt tuntuvat ilmeisiltä liittyen kehitysvammaan, ja varmasti olivat sitä ammattilaisille jo silloin, mutta eivät itselleni.
- Lääkärin tutkimuksissa nousi esiin pian syntymän jälkeen poikkeavuutta heijasteissa ja reflekseissä.
- Syömään oppiminen oli hidasta syntymästä saakka, imetys ei onnistunut ja ensimmäiset viikot oli nenä-mahaletku turvana
- Hereillä olon ja nukkumisen vuorottelu kulkivat hassusti, niissä ei ollut oikein mitään rytmiä tai logiikkaa suhteessa siihen, miten asiat meni isompien sisarusten kanssa
- Katsekontakti ei ollut samanlainen kuin muilla vauvoilla, sitä ei tullut kunnolla ensimmäisten vuosien aikana
- Reagointi ympäristöön oli erilaista, hyvin hidasta. Toisinaan mikään lelu tai ääni ei saanut katsetta kääntymään tai aikaan reaktiota, vaikka näkö ja kuulo olivatkin kunnossa
- Liike ja kehonhallinta eivät kehittyneet odotetusti
- Vauva-aikana ilmeni yliherkkyyttä ääniin ja kosketukseen, nämä meni ohi myöhempinä vuosina
- Leluihin tarttuminen tai niiden tavoittelu ei tullut lähes ollenkaan ensimmäisen vuoden aikana
- Asioita jäi pois, viivästyi, pysähtyi paljon
- Kuvittelen nyt jälkikäteen, että raskaudenaikainen perätila ja vähäiset liikkeetkin liittyi asiaan, mutta luulen ettei tähän ei ole mitään tieteellistä todistetta olemassa
Mutta silloin jokaiselle asialle löytyi itseltä selitys. Ja ennen kaikkea löytyi syy olla huolestumatta – tai olla huolestumatta vielä. Se oli varmaankin jonkinlainen oman mielen suojamekanismi, ja tiedän nytkin hyvin että jos jo noin varhain joku olisi sanonut asiat suoraan päin kasvoja, se olisi ollut liikaa. Tietenkin asiat olisi menneet eri tavalla jos meille olisi löytynyt diagnoosi jo aiemmin, silloin olisimme tienneet kaiken varhaisemmassa vaiheessa.
Huom! Kehitysvamman oireet eivät ole vauvoilla samanlaisia, eikä yksittäinen tai parikaan samaa asiaa vaikkapa meidän listalta tarkoita välttämättä mitään. Erilaisia kehityksen häiriöitä sekä niiden syitä on lukemattomia, ja sitten toisinaan on vain kyse yksilöllisestä erilaisuudesta. Kehitysvammaa on montaa luokkaa vaikeuden perusteella, ja meillä se luokitellaan vaikeaksi. Lisätietoa: Terveyskylä – Lapsen kehitysvammaisuus
Äidin sydän suojelee
Mieli pyrkii rakentamaan turvaa. Ja joskus turva on sitä, että ei vielä katso suoraan siihen, mikä pelottaa eniten. En ollut tuolloin pojan vauva-aikana valmis kohtaamaan ajatusta elämästä, joka olisi jotain muuta kuin olin kuvitellut ja odottanut. En ollut valmis pelkäämään lapseni puolesta enemmän kuin jo pelkäsin.
Kun diagnoosi lopulta tuli, se ei tullut enää tyhjästä. Se asettui paikoilleen kaikkeen, mitä olimme jo siihen mennessä kokeneet ja nähneet sekä hyväksyneet. Diagnoosi selitti asioita, jotka olivat olleet olemassa jo pitkään. Silloin aloin nähdä vauva-ajan uudessa valossa ja ymmärsin, että kehitysvamma ei ilmestynyt yhtäkkiä – se oli ollut siellä alusta asti, ja se oli ok.
Muistan yhä hyvin elävästi yhden lastenlääkärin kohtaamisen vielä kun olimme sairaalassa pojan syntymän jälkeen. Tapasimme silloin todella monia lääkäreitä ja kandeja. Tämä kyseinen lääkäri kuitenkin sanoi meille pois lähtiessään, että lapsemme tulee tarvitsemaan elämässään aina paljon tukea ja apua. Sitten hän toivotteli hyvää jatkoa ja kaikkea hyvää. Tuo toivotus ja toteamus ihmetytti ja närkästyttikin silloin aika paljon, ja se jäi kummittelemaan mieleen. Muistan pohtineeni, että miten hän saattoi sanoa sellaista, kun mitään varmaa ei ollut missään tutkimuksissa saatu selville? Eikä pojan ulkonäöstä nähnyt mitään poikkeavaa vauva-aikana. Aivot oli kuvattu moneen kertaan sekä tutkittu vaikka mitä ja kaikki näytti normaalilta.
Eihän hän ainoa lääkäri ollut vihjailujensa kanssa, mutta kukaan muu ei kovinkaan suoraan sanonut mitään pysyvistä haasteista ensimmäisten vuosien aikana. Kukaan ei sanonut ääneen sanaa kehitysvamma edes, eikä sen mahdollisuudesta puhuttu, mutta tiedettiin että psykologiset arvioinnit ovat edessä jossain kohtaa. Muistan yhden toisen keskustelun keskellä pojan syntymän jälkeisinä viikkoina purskahtaneeni itkuun ja kysyneeni lääkäriltä ja hoitajilta, että puhutaanko nyt siis cp-vammasta tai kehitysvammasta. He vastasivat silloin, että ei todellakaan – noiden mahdollinen olemassaolo selviää aina vasta myöhemmin kasvun ja kehityksen myötä. Sen enenpää niistä ei puhuttu, ennen kuin psykologin tutkimus tehtiin joskus 2-3 vuotiaana ja myöhemmin diagnoosi saatiin. Lue myös: Kun meille syntyi erityislapsi.
Jos sinä olet nyt siinä vaiheessa
Jos joku lukee tätä ja elää nyt sitä aikaa, jolloin epäily hiipii mieleen mutta tuntuu liian suurelta katsottavaksi, haluan sanoa tämän: Et ole huono vanhempi. Et ole väärässä, etkä ole yksin. Saat uskoa ja tuntea juuri sen mitä sisällä tunnet! Joskus näkeminen vaatii aikaa, ja joskus taas vain aika kertoo mikä on totuus vaikka kuka sanoisi mitä. Joskus rakkaus on sitä, että uskaltaa katsoa vasta sitten, kun on siihen valmis.
