On asioita, joita tapahtuu monien lasten elämässä melkein huomaamatta. Niitä ei aina edes osata odottaa etukäteen, ne vain tulevat ajallaan ja elämän lomassa. On ensimmäinen matka kouluun itsenäisesti. Ensimmäinen kauppareissu yksin. Yökylä kaverilla. Harrastusreissut. Kavereiden kanssa ulos. Ensimmäinen ihastus. Autokoulu. Itsenäistyminen. Omien avainten kilahdus taskussa. Seurustelu.. jne. Elämän pieniä ja suuria etappeja, joita pidetään helposti itsestäänselvinä. Sellaisia, joista puhutaan kevyesti ja oletetaan, että ne kuuluvat jokaisen lapsen tulevaisuuteen jossain vaiheessa.
Meidän nuorimmaiselle lapselleni näitä asioita ei tule, kuten muille. Elämä ei tule suurella todennäköisyydellä antamaan mahdollisuutta.
Vaikea kehitysvamma yhdistettynä liikuntavammaan, on rajannut nuorimman lapsemme tulevaisuutta jo varhain. On haikeaa ymmärtää, etten koskaan opeta lapselleni monen monia asioita tai näe tiettyjen etappien tapahtumista, kuten hänen sisaruksilleen. Sitä haikeutta on vaikea selittää ja pukea sanoiksi.
Se ei ole jatkuvaa surua, vaan sellainen hiljainen tunne, joka nousee esiin yllättäen, erityisesti nyt isompien veljien kasvaessa ja itsenäistyessä yhä enemmän. Sellainen tunne, joka kertoo siitä, että on joutunut luopumaan jo jostain, mitä ei koskaan varsinaisesti saanut.
En ole surullinen omasta puolestani, vaan lapseni, kun mietin sitä mistä kaikista asioista hän jää tavallaan paitsi. Mutta haittaako se häntä itseään – ei välttämättä ollenkaan. Siihen lohduttautuminen, ettei hän ymmärrä kaikkia asioita, ei kauhesti silti auta.
Se mitä voimme vanhempina hänelle opettaa ja opastaa nyt ja jatkossa, on
turvallisuus, luottamus
itsenäisesti toimiminen arjen perusasioissa, niin pitkälle kuin se on mahdollista
miten iloita elämästä, pienistä asioista
miten toimia muiden ihmisten kanssa
miten ilmaista itseään, miten käyttäytyä – nämäkin pojan kykyjen raameissa
kannustaa ja rohkaista kokeilemaan uutta ja kehittämään kykyjään
tarjota mahdollisuuksia kokea kivoja asioita ja nähdä maailmaa.
Vaikea kehitysvamma ei tietenkään siis estä näkemästä ja kokemasta kaikkea kivaa ja elämästä elämää; me voimme matkustella, liikkua, käydä tapahtumissa, shoppailla, nähdä ihmisiä, toivottavasti käydä elokuvissakin joskus.. tehdä kaikenlaista, mutta itsenäisesti poika ei voi koskaan näitä tehdä, vaikkapa kavereiden kanssa.
Ehkä minun ei pitäisi kysyä, mitä lapseni ei tule kokemaan, vaan mitä me voimme kokea yhdessä ja mitä kaikkia mahdollisuuksia hänellä on. Mitä iloa, läheisyyttä ja hetkiä tähän elämään mahtuu.
Kaikki vanhemmat luopuvat jostain jossain vaiheessa. Minun luopumiseni ovat ehkä vaan vähän näkyvämpiä ja tapahtuivat jo aikaisemmin.
En usko, että näihin ajatuksiin löytyy sellaista lohdutusta, joka veisi haikeuden kokonaan pois. Lapsen kehitysvamma ei ole vain diagnoosi tai arjen järjestelyjä – se on myös jatkuvaa luopumista asioista, joita ei koskaan varsinaisesti saanut, mutta joihin ehti silti kiintyä.
Silti elämä jatkuu. Se ei korvaa menetettyä, vaan rakentuu jostain muusta. Sellaisista hetkistä, jotka eivät näytä samoilta kuin muilla, mutta ovat meille merkityksellisiä.
