Kun lapsella ei ole puhekykyä eikä itsenäistä kävelyä, koulun alku tuntuu vanhemmista valtavalta askeleelta. Silti ensimmäinen kouluvuosi on opettanut meille jotain tärkeää.
Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Kun lapsella ei ole puhekykyä eikä itsenäistä kävelyä, koulun alku tuntuu vanhemmista valtavalta askeleelta. Silti ensimmäinen kouluvuosi on opettanut meille jotain tärkeää.
Oli merkkejä jo vauvana, mutta en ollut valmis näkemään niitä. Kaikki näytti ulospäin melkein tavalliselta, ja niin halusinkin uskoa. Jälkikäteen ymmärrän, että kehitysvamman merkit olivat olemassa jo varhain – silloin vain sivuutin ne, sekä omat tunteeni että lääkäreiden huomiot.
Tämä teksti kertoo niistä asioista, joihin lapsen kehitysvamma piirtää rajan – ja siitä, miltä se tuntuu äidin sydämessä.
Muistan yhä kirkkaasti sen ajatuksen, joka tuntui palaavan aina uudestaan ensimmäisten vuosien aikana kuopuksemme syntymästä: miksi juuri meille kävi näin? Ei katkerana kysymyksenä, vaan sellaisena hiljaisena hämmennyksenä, johon ei ole vastausta. Hetkellisinä lohduttomuuden tunteina, joista ei ollut ulospääsyä – vielä silloin. Kun kuvittelee odottavansa tervettä lasta, mielessä on miljoona kuvaa tulevasta – ja sitten yhtäkkiä …
Elämä ei pysähdy, vaikka kaikki ei mene niin kuin suunnitteli. Kun meistä tulee vanhempia, meillä on monenlaisia odotuksia. Me kuvittelemme ensiaskeleita, puheensorinaa, päiväkotiin lähtöjä ja uusia ystäviä. Kuvitelmissa elämä etenee tutulla polulla, sellaista tavallista reittiä, jota moni muu näyttää kulkevan. Mutta entä jos elämä päättääkin toisin? Meidän perheessämme se teki niin. Kaksplussan haastattelussa kerroin meidän …
Mitä kehitysvammainen lapsi ajattelee, jos hän ei osaa puhua? Tätä pähkäilemme perheen kesken usein nykyään. Pojallamme on ikää jo 7 vuotta, mutta sanoja tai ymmärrettävää puhetta ei tule. Pienen ihmisen elämään on tuossa kohtaa jo mahtunut kuitenkin niin paljon kokemuksia, vuorovaikutusta ja elämää, niin pakkohan hänen on jotain ajatella! Ja kun täysin taidoton hän ei …