Erityislapsen sairastaminen ei ole ”vain flunssaa”

Kolmas viikko alkaa nyt jollain taudilla putkeen. Edellisellä viikolla meillä oli ämpäri esillä enemmän kuin kukkamaljakot ikinä. Lakanat vaihdettiin niin monta kertaa, että tila lakanoiden kuivaamiseen loppui. Sängyn vieressä vesilasi, mehua pienessä kupissa, kuumemittari, paperia – kaikki valmiina, koska mitään ei voi ennakoida.

Ruuhkavuosissa sairastetaan, sen tietää jokainen. Mutta erityislapsen sairastaminen ei ole vain flunssa tai vatsatauti. Se on jatkuvaa tulkitsemista, havainnointia, puntarointia, kirjanpitoa oireista.

Kun et saa vastausta

“Onko huono olo?”, ”Mihin sattuu?” Katse kääntyy pois. Käsi heilahtaa levottomasti ja keho jännittyy.

Hän ei pysty kertomaan, sattuuko vatsaan, päähän vai mihin tai pelottaako. En tiedä, onko kipu terävää vai aaltoilevaa. En tiedä, pahentaako jokin liike oloa vai helpottaako se.

Yritän lukea hengitystä. Ihon väriä. Silmiä. Tunnustella vatsaa ja saada selvää toimiiko suolisto. Seuraan ihon lämpöä, sydämen sykettäkin. Yritän olla väärässä mahdollisimman vähän. Ja se väsyttää eri tavalla kuin mikään muu.

Huoli, joka on fyysinen

Yöllä en oikeastaan nuku. Makaan vieressä ja kuuntelen. Hengittääkö tasaisesti? Onko nyt liian hiljaista? Liikkuiko hän äsken oudosti?

Harvinaissairaan erityislapsen keho on usein herkempi ja sen tasapaino on ohuempi. Pieni virus voi viedä voimat täysin. Toisinaan oireilu ihan omanlaistaan, vaikka kyseessä ei olisi mikään ihmeellisempi tauti.

Ja samalla mielessä pyörii kaikki: Kuinka kauan tämä kestää? Kestääkö hän tämän? Milloin mennä lääkäriin? Entä jos tämä ei olekaan vain vatsatauti tai tavallinen flunssa? Huoli puristaa usein rinnassa ja mielessä, kunnes oireet ja tilanteet helpottavat.

Se hetki, joka pysäyttää

Ja sitten on se hetki kun hän on aivan poikki ja olo on selvästi kurja. Oksentamisen jälkeen istumme hiljaa sängyllä tai vaikkapa kovan yskän puuskan jälkeen rauhoitumme siinä. Annan pieniä tippoja vettä. Odotamme. Hyräilen jotain lasten laulua hiljaa.

Sitten hän tarttuu käteeni ja puristaa yllättävän lujaa. Painaa päänsä rintaani vasten. Ja hymyilee silmät kiinni. Siinä hetkessä en ole yrittäjä. En kalenteriaikataulujen vanki. En mieti pääsiäistä, blogilistoja tai sähköposteja. Olen vain äiti, erityisen ihanan pienen miehen äiti.

Kolmas viikko putkeen jotain sairastelua

En ole kiitollinen sairastamisesta, enkä todellakaan aio romantisoida valvomista tai väsymystä. Mutta olen kiitollinen siitä, että saan olla se syli. Se turva, johon voi painaa päänsä ilman sanoja. Erityislapsen (tässä kohtaa kehitysvammaisen lapsen) sairastaminen ei ole vain flunssaa tai muuta tavanomaista. Se on arvaamista, havainnointia, valvomista, kantamista. Se on myös syvää luottamusta. Sellaista, joka ei tarvitse lauseita.

Kolmas viikko alkaa tuntua pitkältä. Mutta eipä tämä ole ensimmäinen kerta kun talviaikaan pitkä sairasteluputki yllättää. Poikamme diagnoosiin kuuluu huonompi vastustuskyky ja siitäpä tämä talvi taas muistutti. Melkein jo luulin että selviämme tänä vuonna vähän vähemmällä, kun päästiin melko terveenä näinkin pitkälle kevättalveen.

Jokainen kädenpuristus silti muistuttaa: Me selviämme tästäkin. Yhdessä.