On asioita, joita ei sanota ääneen. Ei siksi, etteivät ne olisi totta, vaan siksi, että ne tuntuvat vääriltä sanoa.
Erityislapsiarjessa on paljon rakkautta, sitkeyttä, ylpeyttä ja iloa. Niistä on helppo puhua ja niitä jopa odotetaan. Voin kertoa miten pieni erityisemme saa meidät nauramaan ja hymyilemään sekä tuntemaan ainutlaatuista rakkautta joka päivä. Voin kehua sitä, miten iloinen saan olla pienistä edistysaskelista ja siitä, miten arkemme sujuu kaikista haasteista huolimatta. Mutta tämän kaiken rinnalla elää toinen todellisuus, jota harvoin sanotaan ääneen.
Välillä toivon tavallisempaa arkea
Tätä on vaikea kirjoittaa, koska se kuulostaa heti väärältä. Mutta joskus toivon tavallista arkea. Sellaista, jossa ei tarvitse varautua kaikkeen. Sellaista, jossa tiedän jo illalla että yö tarkoittaa nukkumista ja voimien keräämistä. Sellaista, jossa päivän tai viikon suunnitelmat eivät romahda yhden yllättävän tilanteen takia.
Enkä nyt tarkoita että toivoisin toisenlaista lasta tai toista elämää. Mutta toivon joskus hetken keveyttä, jota en ole vuosiin saanut kokea.
Olen usein väsynyt tavalla, jota ei voi levätä pois
Tämä ei ole “äiti on vähän väsynyt” -väsymystä, vaan väsymystä, joka on kehittynyt vuosia. Sellaista, joka ei katoa yhdellä hyvällä yöllä, koska niitä ei tule peräkkäin.
On päiviä, jolloin teen vain sen mitä on pakko. En siksi, etten välittäisi, vaan siksi, että voimavarat ovat siinä hetkessä aidosti loppu. Ja sekin tuntuu häpeälliseltä sanoa. Ja kun väsymys ei liity mihinkään diagnosoitavaan asiaan, kuten ahdistukseen tai edes ihan uupumukseen – ehkä – niin eihän tälle oikein osaa mitään tehdä.
Olen kateellinen perheille, joiden arki rullaa kevyemmin
Heille, jotka voivat lähteä minne vain hetken mielijohteesta. Heille, joiden suurimmat arjen huolet ovat aikataulut tai harrastusvalinnat.
En haluaisi olla erilainen heihin verrattuna, mutta näin se vaan nyt menee. Ja heti perään tunnen syyllisyyttä, koska “minunhan pitäisi olla kiitollinen, miten hyvin asiat kuitenkin ovat”. Todellisuudessa molemmat tunteet elävät rinnakkain.
Kaipaan omaa tilaa enemmän kuin kehtaan myöntää
Rakastan lastani ja perhettäni yli kaiken, mutta kaipaan tilaa, jossa hetkeen kukaan ei tarvitse minua. Hetkeä, jolloin ei tarvitse olla valppaana, tulkitsevana, ennakoivana.
Silti tästä on vaikea puhua ääneen, koska pelkään mitä joku ajattelee. Ei kukaan aina jaksa olla se “vahva”!
Erityislapsen vanhemmasta tehdään helposti vahva. Sellainen, joka jaksaa aina, venyy ja sopeutuu ja tätä ihastellaan. Mutta se ei oikeastaan ole ihastelun ja kehumisen paikka, miten vahva joku on. Kukaan ei oikeasti haluaisi olla koko ajan vahva, laittaa omaa hyvinvointiaan sivuun ja varautua, ennakoida, selvittää, tapella tuesta – pelätä tulevaa. Välillä haluaisin vain olla se, jota joku muu kantaa hetken.
Ja silti tämä on meidän elämämme
En vaihtaisi lastani. En hänen persoonaansa, tapaansa olla maailmassa, en sitä mitä hän on opettanut minulle ja muille, koska se kaikki viime vuosina kertynyt elämänoppi on jotain mitä olen todella tarvinnut! Mutta rakkaus ei poista vaikeuksia. Ja vaikeudesta pitää saada puhua ilman, että se vie mitään pois rakkaudesta.
Jos sinulla on samoja kokemuksia ja ajatuksia, et ole yksin. Ja sekin ansaitsee tulla sanotuksi.
