Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
On asioita, joita ei sanota ääneen. Ei siksi, etteivät ne olisi totta, vaan siksi, että ne tuntuvat vääriltä sanoa. Erityislapsiarjessa on paljon rakkautta, sitkeyttä, ylpeyttä ja iloa. Niistä on helppo puhua ja niitä jopa odotetaan. Voin kertoa miten pieni erityisemme saa meidät nauramaan ja hymyilemään sekä tuntemaan ainutlaatuista rakkautta joka päivä. Voin kehua sitä, miten …
Luulin pitkään, että olen mestari yhdistämään työn ja äitiyden. Mutta kun erityislapsi kasvaa, kasvavat myös arjen vaatimukset – ja samalla vanhat työskentelytavat lakkaavat toimimasta.
Meille elämä ei ole koskaan ollut aivan sitä, mitä ennustettavaksi kutsutaan. Kun pienin lapsistamme syntyi, emme osanneet aavistaakaan, että hänen matkansa maailmassa tulisi olemaan näin ainutlaatuinen. Harvinaissairaus on tuonut mukanaan epävarmuutta, kysymyksiä, ja huolta huolen perään mutta samaan aikaan elämä on opettanut meille enemmän kuin ehkäpä mikään muu haaste aiemmin – erityisesti sen, että epävarmuuden …
Kun lapsi ei katso silmiin, viihdy sylissä tai hae läheisyyttä. Äitinä ja vanhempana voin todeta sydämeni murtuneen moneen kertaan yrittäessäni hyväksyä, että kaikki ei tässäkään asiassa aina mene erityisen ja kehitysvammaisen lapsen kanssa kuten luonnostaan yleensä menee. Äitinä olo on täynnä tunteita, joita ei aina osaa sanoiksi pukea. Mutta yksi tunne, joka repi sydäntäni nuorimman …
Pitäessäni poikaani sylissä, tunnen, kuinka hän painautuu pehmeästi minua vasten. Hänen pienet käsivartensa kietoutuvat omiini kiinni, ja sydämeni täyttyy lämmöstä ja rakkaudesta. Kaikki on nyt juuri hyvin. Hänen naurunsa kaikuu kotimme seinillä ja hymynsä valaisee päivän, ja elämä tuntuu kevyeltä, ainakin hetkittäin. Mutta äitinä tiedostan jatkuvasti myös sen, että tämä hetki on ohikiitävä. Pysähdyn usein …
Tänään tuli mittariin 42 vuotta eli numero, joka kuulemma on vastaus kaikkeen. Ehkä se pitää jopa paikkansa, koska juuri nyt aidosti tuntuu siltä, että se mikä on mennyt, on kaikki elämänkokemusta, seikkailua sekä viisastumista ja edessä on kaikki mahdollista! Ikä on vain numero, mutta uteliaisuus pitää mielen aina nuorena. Tiesitkö, että olen ollut aina super …
Kävelen hiljalleen kohti terveyskeskuksen odotustilaa. Poikani ääntelee tuttuun tapaan iloisesti ja heijaa itseään edestakaisin rattaissaan. Minulle hänen käytöksensä on maailman tavallisinta – se on arkeamme, meidän perheemme tarinaa ja tiedän mitä kaikki eleet ja äänet merkitsevät. Mutta tiedän jo ennen kuin saavumme paikalle, että ne katseet tulevat taas. Istumme alas odottamaan vuoroamme, jossa kestää aina …
Mieltäni on vaivannut kauan meidän erityisen pikkumiehen terveys. Hän on usein kipeä – kuten lapset yleensä – mutta sairasteluja ja huonosti nukuttuja öitä varjostaa aina se arkemme haaste, ettei poika osaa puhua ja kertoa tuntemuksistaan. Hän ei myöskään osaa kovin hyvin näyttää muilla tavoin, minne sattuu. Ymmärrämme kyllä ääntelystä ja itkusta, milloin hänellä on kipuja, …
Perheemme päivät ovat juuri nyt niin sekaisin kuin vain voi. Tänään tasapainoillaan vielä siinä reunalla, kun koulu ja päiväkoti jatkuvat huomenna. Viimeisen viikon ajan kukaan meillä ei ole tainnut nukkua normaaleja yöunia, pienimmän poitsun univaikeuksien takia ja koska hänellä on kesäloma nyt varmaan pahiten laittanut arkirytmin sekaisin. Siispä edellisyönä saatiin ehkä alkuyöstä nukuttua kolmisen tuntia …
Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten kokemuksia erityislapsiarjesta. Keskustelu ja tietoisuus ovat alkaneet kasvaa pienesti kauttani, …
Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja. Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. Nuorimman pojan syntymän jälkeen ei oikein mikään mennyt kuten ennalta …
Kaikki mitä luulin tietäväni erilaisuudesta ja erityisyydestä sekä itsestäni, on mennyt uusiksi. Tähän lauseeseen voi hyvin kiteyttää sen, mitä viimeiset neljä vuotta ovat tehneet minulle.