Erityisarki Perhe

Kun erityislapsi kasvaa

Olen tehnyt töitä kotona jo yli vuosikymmenen. Se on ollut minulle lähes supervoima, vaikka usein kyllästymisiäkin on tullut eteen: olen voinut yhdistää työn ja arjen, sen pyykkivuoren voittamisen, pakastimen sulattamisen ja powerpointin viimeistelyn – ja kaiken tämän suurin piirtein hyvillä yöunilla ja lempeällä mielellä.
Erityislapsen äitinä kotona työskentely on ollut myös turvasatama. Siinä on ollut sellaista joustavuutta, jolle ei löydy yritysmaailmasta vastinetta: voin olla läsnä heti, jos tarvitaan. Voin sovittaa päivän kulun lapseen, tilanteeseen ja arjen yllättäviin mutkiin.

Mutta viimeisen vuoden aikana olen huomannut jotakin, mitä en ehkä osannut odottaa.

Erityislapsi kasvaa. Ja kun tämä meidän pieni ihme kasvaa, muuttuu myös arki.

“En voi enää vain tehdä töitä niin, että lapsi leikkii vierellä.”

Tämä on ollut minulle iso oivallus – ja totta puhuen myös pieni suru. Kun lapsemme oli pienempi, se toimi, ja samoin toimi isoveljien kohdalla koko lapsuuden ajan aiemmin. Aiemmin lapsi saattoi leikkiä vierellä legoilla olohuoneen lattialla, minä rakensin kampanjasuunnitelmaa läppärille sohvalla. Molemmat olimme tyytyväisiä, ja päivän rytmi soljui omalla pehmeällä painollaan.

Nyt vierellä leikkiminen ei enää riitä. Tietysti poikamme on jo koulussa arkipäivät, mutta syksy toi jälleen sairastelut eteen ja ne päivät kotoillessa yhdessä ovat olleet uusia kasvun paikkoja. Kasvaminen tuo mukanaan uusia tarpeita, kysymyksiä, vaatimuksia, haasteita ja tunteita. En voi enää olettaa, että voin hoitaa asiakkaiden sosiaalisen median analytiikkaa samalla, kun pikkumies harjoittelee leikkiessään kiipeilyä ja kävelyä, yltää yhä ylemmäs kodin hyllyille ja kaappeihin sekä luonnollisesti vaatii huomiota enemmän. Se oma rento aikakautensa on nyt takana ja uusi edessä.

“En voi enää keskittyä kodin metelissä täysin, vaikka se on ennen ollut luontaista minulle.”

Tämä muutos on ehkä yllättänyt minut eniten. Olen ollut aina se, joka pystyy työskentelemään missä tahansa: keittiön pöydän ääressä, lastenohjelmien taustahälyssä… missä vain.

Mutta nyt huomaan muuttuvani herkemmäksi. Äänet tarttuvat ihon alle. Keskittyminen sakkaa.
Pää ei jaksa vaihtaa roolia sekunnin murto-osassa: äiti – asiantuntija – äiti – asiantuntija – “äitiiiii!” – asiantuntija.

On kuin kehoni huutaisi: Valitse. Tee yksi asia kerrallaan. Ole joko läsnä tässä tai tuossa.
Ja se on ollut vaikeampaa kuin luulin. Keskeytykset eivät ole enää satunnaisia – ne ovat osa työpäivää.
Niitä ei voi siirtää ja antaa odottaa, ja usein ne liittyvät juuri siihen, mitä erityislapsena kasvaminen tarkoittaa: uusia vaiheita, uusia haasteita, uusia tapoja reagoida, tarve tulla nähdyksi ja ymmärretyksi juuri nyt.

Kasvu ei tapahdu vain lapsessa – se tapahtuu myös minussa

Tämä vuosi on ollut minulle muutosvuosi. En olisi ehkä valinnut sitä, mutta se tuli silti.
Ja nyt opin hiljalleen uutta:

Että minun on lupa rakentaa lisää rajoja, vaikka olen aina ollut joustava.
Että minun on lupa järjestää työaikani jälleen uudelleen, vaikka se tuntuu hankalalta.
Että muutoksen ei tarvitse olla katastrofi – se voi olla myös mahdollisuus katsoa arkea uusin silmin.

Ehkä tämä on yksi niistä äitiyden kasvukivuista, joita kukaan ei mainitse.
Että kun meidän lapsemme kasvavat, me kasvamme mukana.
Ja erityislapsen kanssa kasvu on aina hieman erityistä: hieman syvempää, hieman herkemmin tunnusteltua, hieman enemmän sydämellä tehtyä. Tajusin että tämä vaativuus äitiä kohtaan meneekin erityislapsen kohdalla toisin päin; mitä isommaksi hän kasvaa, sitä enemmän minun pitää vanhempana olla hänen lähellään hetki hetkessä. Isompien sisarusten kohdalla se meni luonnostaan toisin päin.

Mitä seuraavaksi?

Tämän muutoksen keskellä kysyn itseltäni jatkuvasti:

Millainen arki palvelee meitä nyt?
Tarvitsenko uuden rytmin? Uusia tapoja tehdä töitä? Pidempiä hengähdyksiä?
Voisinko priorisoida vielä rohkeammin?
Voinko pyytää enemmän apua?

Ja mikä tärkeintä:

Voinko hyväksyä sen, että vaikka ennen riitti yksi tapa tehdä asioita, nyt tarvitaan toinen?

Vastaus on kyllä. Vaikka se välillä ärsyttää tälläistä vanhojen kaavojen mukaan mielellään toimivaa.

Kasvu on yhteinen matka

Kasvu ei tapahdu yhdessä yössä, mutta me kasvamme koko ajan. Ja sehän se tässä elämässä ehkä on merkityksellisintä. Kokea, oppia, kehittyä ja kasvaa.

Meidän kohdalla erityislapsi -termi merkitsee synnynnäistä harvinaista oireyhtymää, joka aiheuttaa mm. vaikean kehitysvamman, liikkumaan oppimisen hitautta, sydämen ja ruoansulatusjärjestelmän poikkeavuutta. Lue KAT6A-oireyhtymästä tästä.

Saatat myös pitää...

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *