Kahdeksan vuotta erityisen ihanaa, omanlaista elämää häämöttää pian maalissa, tai sanotaanko välietappina. Kun katson taaksepäin, tuntuu kuin siitä olisi vain pieni hetki, kun nuorin lapsemme syntyi. Nuo kaikkien mahdollisten tunteiden sekoittamat yhteisen matkan alkuhetket eivät enää nyt tunnu niin raskaalta kokemukselta kuin joskus aiemmin. Luulen, että mieleni on osannut laittaa asiat järjestykseen ajan kuluessa, ja ikään kuin jättää oleellisimmat muistot ja tuntemukset – ne tärkeimmät – mielen päälle.
Tällä hetkellä meillä kai eletään jonkinlaisia ruuhkavuosia. Lapsilla on ikäeroa hassut viisi ja kuusi vuotta, joten kaikki elävät ihan erilaista jaksoa nuoruudessaan. Vanhin yrittää jo etsiä töitä ja opiskelupaikkaa sekä suunnittelee omaa itsenäistä elämää, sitten on keskimmäinen teini ja erityinen ekaluokkalainen. Arki on omalla tavalla tasaista rutiineineen mutta toki välillä raskasta. Erityisemme on kasvattanut kovasti ekan luokan aikana niin pituutta, voimaa kuin omaa tahtoa, joten meillä on uudenlainen aikakausi päällä tällä hetkellä siinä, miten tiivistä ja ns. aikaa vievää yhteiset arjen hetkemme ovat.
Kaikissa hetkissä on oltava mukana ja lähellä enemmän, ja tiedettävä hyvin mitä poika milloinkin tekee. Hänellä on taitoa jo kiipeillä vaikkapa sohvalle, pöydille – minne nyt pääsisikin joka voi olla vaarallistakin paikoin kun tasapaino ja vaarantaju ovat puutteellisia. Poika ei kävele ilman tukea edelleenkään, mutta sehän ei estä silti liikkumasta. Pienet tavarat menevät helposti edelleen suuhun ja koska pituutta on – hän osaa kaivaa tavaroita kaapeista ja hyllyiltä – yllättävän korkealtakin. Jotain lapsilukkoja ehkä tarvittaisiin siis kodin oviin, ettei tarvitsisi olla jatkuvasti järjestämässä mm. vaatteita uudelleen kaappiin.
Mitä tulee terapioihin ja KAT6A-diagnoosiin, niin fysioterapia ja musiikkiterapia kulkevat arjessamme mukana edelleen. Voi olla, että lähitulevaisuudessa musiikkiterapia pyritään vaihtamaan johonkin muuhun, kuten puheterapiaan tai toimintaterapiaan, koska niistä on isommaksi kasvaessa enemmän todennäköisesti hyötyä. Pojan sydäntä seurataan sydänpolilla pienten rakenteellisten poikkeavuuksien takia, ettei niistä kehittyisi toivottavasti mitään isompaa haittaa joka vaatisi esimerkiksi leikkaushoitoa. Lisäksi parin kolmen vuoden välein näkö tarkastetaan silmäpolilla. Diagnoosiin kuuluu myös mm. korkea riski sairastua epilepsiaan, jonka mahdollisuutta tutkittiin ja seurattiin pienempänä usein. Tällä hetkellä päällä on pieniä epäilyksiä epilektisten kohtausten läsnäolosta, mutta ei varmuutta suuntaan tai toiseen. Odottelemme, päästäänkö uudelleen tutkimuksiin. Mitään suurta ja dramaattista kohtausta ei ole siis tapahtunut, mutta epäilyksiä on.
Olen kirjoittanut aiemmin paljon öistämme ja kuinka pojan nukkuminen on ollut paikoin hyvinkin haasteellista synnynnäisten vatsan toiminnan haasteiden takia. Tällä hetkellä voisi kai sanoa, että suurimman osan öistä poika nukkuu hyvin, mutta haasteita on harvakseltaan edelleen. Vatsavaivoilla tuntuu olevan tapana pakkautua aina yhteen tai kahteen yöhön, jolloin valvotaan ja sitten on taas tasaisempaa ja rauhallisia öitä pidemmän aikaa. Itselleni monen vuoden yövalvomiset ovat olleen välistä todella rankkoja, sitä ei voi kiistää, ja jatkuva univaje on vaikuttanut monella tapaa jaksamiseeni – mutta niistä on selvitty mielentaitoja kehittämällä. En sano että vieläkään olisi mitenkään helppoa kun parin tunnin yöunilta katkaistaan nukkuminen ja sitten yritetään toista tuntia rauhoittaa pikkumies kaikin mahdollisin keinoin – mutta jotenkin siihen on tottunutkin. Lohduttaudun aina ajatukseen päiväunista seuraavana päivänä – ja se auttaa – vaikka en todellakaan aina ehdi niitä päikkäreitä pitää.
Kaikesta arjen kiireestä ja haasteista sekä tulevaisuuden epävarmuudesta huolimatta meillä on kyllä ihana erityinen pikkumies! Hänen höpötyksensä (jota emme ymmärrä), naurunsa, hymynsä ja aidoista aidoin ilonsa saa koko perheen iloitsemaan mukana joka päivä monta kertaa. Olemme kaikki olleet toistaiseksi onnekkaita siitä, että pojan kehitysvamma ei ole tuonut mukanaan siihen usein kuuluvia käyttäytymisen haasteita, vaikkakaan tulevaisuudesta ei tiedä mitään vielä. Koitankin ajatella, että tärkeintä on elää ja nauttia tätä hetkeä joka päivä, kuin murehtia tulevaa – jossa kaikki pojan kasvuun, tuen saamiseen ja muuhun liittyvät asiat askarruttavat. Kun meillä on arki hallussa tässä ja nyt, niin tarvitaanko enempää?
