Tänään se taas alkoi. Se perinteinen, odotettu ja vähän jännittäväkin syysarki, kun lasten koulut pyörähtivät käyntiin. Meillä talo hiljeni tavalliseen tapaan, mutta tämän syksyn aloitus oli meille silti aivan erilainen kuin koskaan ennen.
Meidän perheen erityinen kakkosluokkalainen suuntasi nimittäin kouluun hieman eri tavalla kuin oli suunniteltu.
Nuorimmalla pojallamme on vaikea kehitysvamma ja KAT6A-oireyhtymä. Hän on kehitykseltään suurin piirtein vauvan tasolla, eikä hänellä ole ymmärrettävää puhetta tai keinoja ilmaista itseään perinteisin tavoin. Kouluunlähtö vaatii meillä paljon enemmän kuin repun selkään pukemisen: tarvitaan pyörätuoli, autoon sopiva istuin ja ennen kaikkea kuljettaja, joka on aidosti hollilla ja kuulolla siitä, että pojalla on kaikki hyvin. Viime lukuvuonna meillä oli asiat onnellisesti. Kuskit olivat tuttuja, turvallisia ja heidän kanssaan pystyi pallottelemaan arjen muuttujia.
Sitten tuli tämä kesä ja kuntamme uusi koulukyytien kilpailutuksen ja palveluntarjoajan valinnan.
Uusi firma laittoi kaiken uusiksi. Sitähän me vanhemmat olimme pelänneet ja jännittäneet pitkin kesää. Kun uudet aikataulut vihdoin tulivat vain pari päivää ennen koulun alkua, sydän jätti välistä lyönnin. Lähtö olisi jopa puoli tuntia aiemmin kuin ennen. Suoraan ajaen matka kestää 15 minuuttia, mutta uuden reitin myötä pojalleni olisi tullut lähes tunnin koulumatka. Mikä pahinta: auto, kuski ja aikataulut olisivat vaihtuneet oikeastaan joka ikinen päivä.
Siinä iski kova ahdistus. Syksyn piti tuoda helpotusta arkeen, mutta tilalle tulikin pelko. Miten ihmeessä puhumaton, täysin puolustuskyvytön lapsi pärjää lapsilaumassa, outojen ihmisten kyydissä, pitkällä matkalla – ja vaihtuvien kuskien kanssa, joilla ei kiireen keskellä ole mitään mahdollisuutta huomioida yhtä lasta yksilöllisesti? Eihän erityistarpeisia ihmisiä ja vammaisia lapsia pitäisi näin kohdella.
Valvoin kaksi yötä pyöriskelemässä sängyssä ja miettimässä, miten tästä selvitään. Lopulta, siinä yön hiljaisina tunteina tarpeeksi valvottuani, sain ahaa-elämyksen. Äitiraivo ja suojeluvaisto voittivat. Keksin ratkaisun: emme päästä lastamme tuohon sokkeloon. Me kuskaamme hänet itse. Ei tämä saa olla rahasta tai muusta kiinni, lapsen turvallisuus ja mielenterveys menevät kaiken edelle.
Ja arvaatteko mitä? Se tunne, kun tein sen päätöksen. Olo helpotti sekunnissa. Eikä yksikään virallinen taho edes väittänyt vastaan, kun ilmoitin asiasta.
Tänään kuljetin pojan ensimmäistä kertaa itse tuon 15 kilometrin koulumatkan. Ja voitte uskoa, että tämä aamu tuntui rennommalta kuin yksikään aamu viime vuonna! Meillä oli ruhtinaallisesti aikaa valmistautua ja heräillä uuteen aamuun. Mikä parasta, nyt säästyimme siltä istuimen edestakaiselta siirtelyltä autosta kouluun ja takaisin.
Vaikka meillä asiat järjestyivät ja meille on onneksi mahdollista kuskata poikaa itse, tämä herätti minussa suuren ja kipeän pohdinnan.
Mitä yhteiskuntamme palveluiden laadulle on tapahtunut? Missä on vammaisen ihmisen yksilöllinen kohtaaminen?
Tämä koulukyyti-sotku on vain yksi palanen isompaa kuvaa. Viime vuosien aikana, erityisesti hyvinvointialueiden tulon myötä, vammaispalveluistakin tuntuu kadonneen se kaikkein tärkein: ihmisyys ja ennakoiva hoito. Ennen meille soiteltiin, kysyttiin mitä kuuluu ja ennakoitiin, mitä tukea meidän perheemme saattaisi tarvita. Ennen meillä käytiin vähintään kerran vuodessa kotona moikkaamassa poikaa ja katsomassa meidän arkeamme.
Uudistuksen jälkeen kukaan ei ole kysynyt meiltä mitään. Kukaan ei ole käynyt. Palvelu on muuttunut suoraviivaiseksi ja yksisuuntaiseksi virastobyrokratiaksi: vastauksia saa vain silloin, kun itse osaa ja jaksaa kysyä.
Tänään meidän kakkosluokkalaisella oli hyvä ja turvallinen ensimmäinen koulupäivä, koska me teimme siitä sellaisen. Mutta sydämeen jää silti huoli niistä perheistä, joilla ei ole mahdollisuutta valita toisin, ja siitä järjestelmästä, jonka pitäisi pitää heikoimmistaan huolta – mutta joka liian usein katsoo vain numeroita paperilla.
Pidetään huolta toisistamme ja uskotaan omiin ratkaisuihimme, silloinkin kun järjestelmä tarjoaa vain mutkia matkaan. ❤️
Eikö ole kiva huomata, että yksinkertainen ratkaisu on myös paras. Tosin jään ihmettelemään, miksi tällainen lapsi kuskataan kodistaan päiväksi johonkin, mutta se ei ole minun asiani sitä ihmetellä.
Niin, no peruskoulu on pakollista lähes kaikille huolimatta sairauksista, tässä tapauksessa vielä pidennetty oppivelvollisuus. Ja hyvä juttuhan se on. Vaikka perinteiset kouluaineet ei onnistukaan niin koulussa oppii pikkuhiljaa paljon muuta hyödyllistä.🌱
Paljon tsemppiä teille tähän kaikkeen! ❤️
Kirjoitustasi lukiessa jäin jälleen miettimään, kuinka pirstaloitunut suomalainen järjestelmä on silloin, kun ihminen tarvitsee apua usealta eri taholta. Jo aivan tavallisten sairauksien kohdalla potilas joutuu helposti itse selvittämään, mikä on seuraava askel, kenen puoleen pitäisi kääntyä ja kuka oikeastaan vastaa kokonaisuudesta. Eikä potilaan tai hänen läheistensä kuuluisi joutua olemaan oman hoitonsa koordinaattoreita.
Kun kyseessä on vaikeasti vammainen lapsi ja vielä erittäin harvinainen oireyhtymä, ongelma varmasti moninkertaistuu. Kukaan yksittäinen ammattilainen ei tietenkään voi tuntea jokaista harvinaissairautta. Sen sijaan tällaisissa tilanteissa pitäisi mielestäni olla pysyvä moniammatillinen vastuutiimi, joka tuntisi lapsen tilanteen kokonaisuutena, koordinoisi hoitoa, kuntoutusta ja muita palveluja sekä hankkisi tarvittaessa sairauskohtaista erityisosaamista muualta. Saman tiimin vastuulla voisi hyvin olla useita erityistä tukea tarvitsevia lapsia – kunhan sillä olisi riittävästi resursseja todella paneutua jokaisen tilanteeseen.
Pirstaleinen järjestelmä ei ole raskas vain perheille, vaan se tulee myös yhteiskunnalle kalliiksi. Kun kukaan ei näe kokonaisuutta, aikaa ja rahaa kuluu helposti päällekkäiseen työhön, viivästyksiin ja ongelmien korjaamiseen jälkikäteen. Kaikkein kohtuuttominta on kuitenkin se, että vastuu kokonaisuuden toimimisesta valuu juuri niille perheille, joilla on jo muutenkin valtavasti kannettavaa.
Toivon todella, että ainakin teidän lapsenne kohdalla koulukuljetukset ja muut asiat saadaan nyt järjestymään mahdollisimman hyvin. Voimia teille jatkoon – vaikka ilmesisesti perheenne on edelleen itse pidettävä langat käsissään ja huolehdittava siitä, että järjestelmä tekee sen, mitä sen pitäisi tehdä ilman jatkuvaa taistelua. ❤️
Kiitos tsempistä! Kyllähän hyvinvointialueet ovat yrittäneet kovasti näitä vastuutiimejä rakentaa, mutta vammaispalvelun puolella se palvelu ei näy oikein mitenkään arkielämässä – ainakaan meille kauheasti enää ja samaa kuullut muilta. Vastauksia saa vain kun niitä kysyy, ja siinäpä se. Terveydenhoidon puolella jos joku mietityttää niin viesti usein kulkee nopeasti eri yksiköiden välillä ja hommat otetaan haltuun hyvin, mutta tässäkään ei ole yhtä tahoa jolla olisi kokonaiskuva ja itse joudut koordinoimaan ja olemaan sen kokonaiskuvan päällä. Mutta, toivo elää että nämä kehittyy ja tulee uusia parempia aikoja taas joskus.👍🏼 Hyvää on se tietysti että edes silloin saa vastauksia ja palvelua kun sitä itse pyytää ja hoksaa kysyä, sentään joku perusta toimii😊