Kehitysvammaisen lapsen vanhemman todellisuus? Luulen, että usein ulospäin meidän elämä näyttää aika tavalliselta. Käydään kaupassa, ulkoillaan, tehdään kotitöitä, töitä, suunnitellaan viikonloppua ja tulevaa. Saattaa jopa näyttää helpolta. Totuus on kuitenkin se, että arki kehitysvammaisen lapsen kanssa ei ole koskaan täysin tavallista – ja sen raskain puoli on usein näkymätöntä.
Erityinen lapsemme on meille aurinko, ilo ja syy hymyyn joka päivä. Hänen kanssaan elämä on täynnä lämpöä ja erityisiä hetkiä. Mutta samalla vanhempana minun täytyy olla jatkuvasti 200 % läsnä. Jokainen pieni asia arjessa vaatii ennakointia ja varautumista. Kun muut voivat lähteä kylään vain takkia päälle vetäisemällä, meidän on mietittävä etukäteen, mitä lapsi tarvitsee mukaansa, mikä voi yllättää, mitä voi sattua, miten lapsi viihtyisi parhaiten siellä, minne ollaan menossa.
Yksi suurimmista haasteista on kuitenkin oma jaksaminen. Kun hyvät yöunet jäävät usein haaveeksi, voimat hupenevat nopeammin kuin uskoisi. Yksi katkonainen yö ei vielä kaada kaikkea, mutta kun niistä kertyy viikkojen ja kuukausien univelkaa, pienikin arkinen meno voi tuntua liian suurelta vuorelta. Esimerkiksi kyläily ystävien tai sukulaisten luona voi jäädä väliin, ei siksi että emme haluaisi, vaan siksi ettei jaksaminen riitä.
Se, mikä muille on pientä ja huomaamatonta, voi meille olla suurta. Se, mikä ulospäin näyttää tavalliselta, vaatii taustalla valtavan määrän huomiota, voimaa ja suunnittelua. Usein juuri se tekee erityisen vanhemmuudesta vaikeinta – ei lapsi, vaan se, että voimavarat ovat kortilla.
Silti en vaihtaisi lastani mihinkään. Hän on valo ja yksi syy, miksi jaksan aina nousta uuteen päivään, vaikka en olisi saanut kunnolla nukuttua. Ehkä toivon vain, että tämä näkymätön arki tulisi joskus vähän enemmän näkyväksi – ja että ymmärrettäisiin, miksi joskus sanon “ei kiitos, ei tällä kertaa”.
Lue myös:
