7-vuotias erityislapsemme sai viime keväänä pyörätuolin. Ajatus oli hyvin käytännöllinen – pyörätuolista tulisi apu koulupäivien pidempiin siirtymiin, ulkoiluun ja tilanteisiin, joissa kävely tuettuna käy liian raskaaksi tai hitaaksi.
Poikamme osaa kävellä, mutta vain tuetusti eli avustajan taluttamana tai jostain kiinni pitäen. Pyörätuolin ei ollut tarkoitus korvata kävelyä, vaan tukea arkea niissä kohdissa, joissa keho ja avustaja ei yksinkertaisesti jaksa.
Silti, rehellisesti sanottuna, pyörätuolin tuleminen elämäämme ei ollut mikään kevyt tai yksiselitteinen päätös.
Pyörätuolin hankintaa lapselle lykättiin pitkään
Olisimme voineet saada pyörätuolin apuvälineenä jo pari vuotta aiemmin. Ehkä siinä vaiheessa, kun rattaat alkoivat tuntua vähän oudolta ratkaisulta jo niin isolle lapselle. Mutta silloin olimme vahvasti sitä mieltä, että emme arjessamme tarvitse pyörätuolia.
Meidän pojan kanssa on liikuttu paljon ulkona – hiekkateillä, poluilla, jopa maastossa. Sellaisissa paikoissa, joissa pyörätuoli ei ole toimivin ratkaisu. Kävelyteline, tuettu kävely ja rattaat tuntuivat silloin luontevammilta eri tarpeisiin, eikä pyörätuoli tuntunut vielä “meidän arjelta”.
Ehkä lykkäsimme päätöstä myös siksi, että pyörätuoli tuntui niin lopulliselta. Joltakin, joka vie ajatukset liian pitkälle tulevaisuuteen. Sellaiselta, jota ei vielä halunnut kohdata.
Pyörätuoli ei tullut kotiin niin kuin ajattelin
Kun pyörätuoli lopulta tuli, se asettui elämäämme yllättävällä tavalla. Kotiarjessa pyörätuoli on toistaiseksi läsnä lähinnä viikonloppuisin ja lomilla – muuten se on koululla. Ja kotona se ei ensisijaisesti ole kulkuväline.
Pyörätuoli otti vanhan syöttötuolin paikan. Poika oli vielä välillä syönyt syöttötuolissa, mutta se oli jo pitkään ollut auttamatta liian pieni. Tavallinen ruokapöydän tuoli ei taas ole ollut aina turvallinen tai käytännöllinen vaihtoehto, koska hän heiluu paljon ja yrittää helposti nousta ja lähteä leikkimään kesken ruokailun.
Pyörätuoli on hieman liian matala meidän ruokapöytämme ääreen, mutta muuten se on ollut siinä yllättävän hyvä – turvallinen ja vakaa, vaikka poika kuinka heiluu. Poika istuu siinä pöydän päässä, osana yhteistä ruokailua.
Kävelyä, toivoa ja harkittuja valintoja
Muuten kotona emme käytä pyörätuolia juuri lainkaan. Poika saa liikkua kävelytelineellä tai tuettuna, myös ulkona. Meille on tärkeää – ja niin on myös fysioterapeutin näkökulmasta – että kävelyä harjoitellaan niin paljon kuin mahdollista.
Me uskomme ja toivomme, että jonain päivänä poikamme vielä kävelee. Jos ei täysin ilman tukea, niin ainakin varmemmin tuen kanssa ja itsenäisemmin. Se olisi jo valtava asia. Siksi pyörätuolin käyttö kaikkiin siirtymiin tuntuisi ristiriitaiselta kuntoutuksen kannalta. Pyörätuoli ei ole meillä korvike, vaan apu. Tarkkaan harkittu sellainen.
On tietysti joitain tilanteita, joissa pyörätuoli on korvaamaton: kauppareissut, lääkärikäynnit, pidemmät odotukset. Silloin se tekee arjesta sujuvampaa myös lapselle itselleen.
Vanhat, tutut rattaat ovat silti edelleen käytössä. Poika mahtuu niihin vielä nipin napin, ja joskus ne ovat yksinkertaisesti helpompi ratkaisu.
Meidän arkemme on sekoitus erilaisia apuvälineitä, ratkaisuja ja kompromisseja. Mikään niistä ei yksin määritä lastamme tai hänen tulevaisuuttaan. Pyörätuolikaan ei muuttanut sitä, kuka poikamme on, vaikka hankinta jännitti. Se muutti tapaa, jolla me järjestämme arkea hänen ympärillään. Se oli yksi askel lisää kohti arkea, joka toimii juuri nyt.
