Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Tälläistä arkemme on kotona lomaillessa, kun pienin lapsi on jo seitsemän vuotias – hän jolla on vaikea kehitysvamma ja paljon erityishaasteita. Kotoilun sijaan haaveilen usein lomien kynnyksellä matkailusta – että kaikista haasteista huolimatta me matkustaisimme jonnekin edes kotimaassa pitkästä aikaa, ja miten kaikki menisi rennosti ja levollisesti huolimatta siitä, että matkassamme kulkee nykyään myös pyörätuoli …
Luulin pitkään, että olen mestari yhdistämään työn ja äitiyden. Mutta kun erityislapsi kasvaa, kasvavat myös arjen vaatimukset – ja samalla vanhat työskentelytavat lakkaavat toimimasta.
Erityislapsen kanssa iltarutiinit ovat oma taiteenlajinsa. Niissä on rytmi, jota ei voi hoputtaa, ja järjestys, jota ei voi useinkaan rikkoa ilman seurauksia. Ne ovat yhtä aikaa meidän iltojen haaste ja paras turvasatama. Meidän illat eivät ala kynttilänvalosta tai rauhallisesta musiikista, vaan hepulista. Se tulee aina, ilman poikkeuksia. Joka ilta, joskus jo iltapalan jälkeen, joskus vasta …
Muistan yhä kirkkaasti sen ajatuksen, joka tuntui palaavan aina uudestaan ensimmäisten vuosien aikana kuopuksemme syntymästä: miksi juuri meille kävi näin? Ei katkerana kysymyksenä, vaan sellaisena hiljaisena hämmennyksenä, johon ei ole vastausta. Hetkellisinä lohduttomuuden tunteina, joista ei ollut ulospääsyä – vielä silloin. Kun kuvittelee odottavansa tervettä lasta, mielessä on miljoona kuvaa tulevasta – ja sitten yhtäkkiä …
Elämä ei pysähdy, vaikka kaikki ei mene niin kuin suunnitteli. Kun meistä tulee vanhempia, meillä on monenlaisia odotuksia. Me kuvittelemme ensiaskeleita, puheensorinaa, päiväkotiin lähtöjä ja uusia ystäviä. Kuvitelmissa elämä etenee tutulla polulla, sellaista tavallista reittiä, jota moni muu näyttää kulkevan. Mutta entä jos elämä päättääkin toisin? Meidän perheessämme se teki niin. Kaksplussan haastattelussa kerroin meidän …
Erityisen poikamme vanhempainillassa kävi ilmi jotakin, mitä en ollut osannut sanoa edes itselleni koskaan ääneen. Joku vanhemmista sanoi sen suoraan:koulu on meidän pelastus. Ei siksi, että haluaisimme lapsistamme eroon, vaan siksi, että silloin arki pysyy kasassa. Päivät kulkevat rytmissä, elämässä on ennakoitavuutta, ja me aikuiset saamme edes hetken hengittää. Kun kuulin sen lauseen jonkun muun …
Mitä kehitysvammainen lapsi ajattelee, jos hän ei osaa puhua? Tätä pähkäilemme perheen kesken usein nykyään. Pojallamme on ikää jo 7 vuotta, mutta sanoja tai ymmärrettävää puhetta ei tule. Pienen ihmisen elämään on tuossa kohtaa jo mahtunut kuitenkin niin paljon kokemuksia, vuorovaikutusta ja elämää, niin pakkohan hänen on jotain ajatella! Ja kun täysin taidoton hän ei …
Miten hirveästi jännitinkään meidän erityisen ihanan koulun alkua! Ihan kuin aikoinaan päiväkodin arkea aloitellessa, pelkäsin kaikenlaista turhaa. Oltiinhan me käyty jo keväällä tutustumassa tulevaan luokkaan ja avustajiin, mutta silti edessä oli paljon vielä tuntemattomia yksityiskohtia; miten poika viihtyy taksissa, entä onko häntä vastassa aina joku koululla.. Oppivatko avustajat ymmärtämään poikaamme, hänen eleitään ja ilmeitään kuten …
Meillä pienin poika aloittaa ensimmäisen luokan pienryhmässä – koulussa, jossa on erityislapsia enemmänkin. Hän tulee saamaan kouluun henkilökohtaisen avustajan, joka on hänen kanssaan koko ajan. Järjestelyt koulun aloittamiseksi ovat jota kuinkin valmiina, mutta vielä jännitetään koulutaksijärjestelyitä ja sitä, pääseekö poika pyörätuoleineen päivineen kulkemaan taksilla vai turvaistuimessa. Taidamme saada tästä varmuuden vasta ihan lähellä koulun aloitusta, …
Pitäessäni poikaani sylissä, tunnen, kuinka hän painautuu pehmeästi minua vasten. Hänen pienet käsivartensa kietoutuvat omiini kiinni, ja sydämeni täyttyy lämmöstä ja rakkaudesta. Kaikki on nyt juuri hyvin. Hänen naurunsa kaikuu kotimme seinillä ja hymynsä valaisee päivän, ja elämä tuntuu kevyeltä, ainakin hetkittäin. Mutta äitinä tiedostan jatkuvasti myös sen, että tämä hetki on ohikiitävä. Pysähdyn usein …
Ja niin alkoi eskari sekä jatkui päivähoito meidän pienimmällä poitsulla. Ehdin jo toden teolla odottaa koulujen ja hoidon aloitusta, sillä meidän arkirytmi alkoi olla niin sekaisin lasten kesäloman viimeisinä viikkoina. Pienimmän poitsun unirytmi meni entisestään sekaisemmaksi kesälomalla ja viimeiset lomapäivät – sekä yöt kruunasi vielä vatsavaivat, joiden takia tuli itsekin valvottua useampi yö. Oikeastaan koko …
Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja. Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. Nuorimman pojan syntymän jälkeen ei oikein mikään mennyt kuten ennalta …