Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
erityislapsi
Sen piti olla ehkä raskas, mutta rentouttava arkiloma ja irtiotto, jossa saisi tietoa jatkoon sekä lepoa potilashotellissa. Vaan miten kävikään!
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Olen pitänyt aika monia lapsen kehityksen askeleita aiemmin itsestäänselvyyksinä, ennen kuin meille osui omalle kohdalle näitä erityishaasteita nuorimman kanssa.
Meillä mennään tälläisten apuvälineisen kanssa nyt. Haaveilen lisäksi aistituotteista, mm. valoista.
Pääsin hyppäämään juuri uuteen rooliin, nimittäin oman lapsen omaishoitajaksi. Nimikkeen omaksuminen on vaatinut hieman aivotyötä, ja byrokratian rattaat ne pyörii taustalla tietysti.
Kun elämä yllätti ja perheeseen syntyi erityislapsi. Haluan kertoa lyhyesti tarinamme aiheesta, joka on päivittäinen asia elämässämme tällä hetkellä. Ehkäpä joku saa tästä itselleen tukea, tai meille löytyy vertaistukea, jos jossakin perheessä olisi koettu samantapaisia asioita ja eletään ilman selittävää diagnoosia.
Itselleni tapahtui suunnitellussa sektiossa juuri se komplikaatio, jota en uskonut kohdalle tulevan, ja jonka sivuutin kun sivistin itseäni ennen leikkausta kaikella mitä voisi tapahtua, reilu 1,5 vuotta sitten.