Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Kun saimme erityislapsen, joka ei ole oppinut puhumaan, maailma alkoi vähitellen avautua aivan toisenlaisena kuin olin kuvitellut. Sanojen tilalle tulivat eleet, ilmeet ja omanlaiset ääntelyt – ja niistä muodostui kokonainen kieli, joka ei näy sanakirjoissa, mutta tuntuu syvällä. Perheemme on oppinut virittäytymään jotenkin ihan uudelle taajuudelle. Sellaiselle, jossa ymmärretään ilman sanoja. Aluksi se oli hapuilevaa, …
Päätin jakaa oman sektiokokemukseni uudelleen. Kirjoitin tästä alun perin vuosia sitten, mutta koen, että kokemukset – myös harvinaisemmat – ansaitsevat tulla kuulluiksi silloin, kun joku etsii tietoa ja vertaistukea.
7-vuotias erityislapsemme sai viime keväänä pyörätuolin. Ajatus oli hyvin käytännöllinen – pyörätuolista tulisi apu koulupäivien pidempiin siirtymiin, ulkoiluun ja tilanteisiin, joissa kävely tuettuna käy liian raskaaksi tai hitaaksi. Poikamme osaa kävellä, mutta vain tuetusti eli avustajan taluttamana tai jostain kiinni pitäen. Pyörätuolin ei ollut tarkoitus korvata kävelyä, vaan tukea arkea niissä kohdissa, joissa keho ja …
On asioita, joita ei sanota ääneen. Ei siksi, etteivät ne olisi totta, vaan siksi, että ne tuntuvat vääriltä sanoa. Erityislapsiarjessa on paljon rakkautta, sitkeyttä, ylpeyttä ja iloa. Niistä on helppo puhua ja niitä jopa odotetaan. Voin kertoa miten pieni erityisemme saa meidät nauramaan ja hymyilemään sekä tuntemaan ainutlaatuista rakkautta joka päivä. Voin kehua sitä, miten …
Tälläistä arkemme on kotona lomaillessa, kun pienin lapsi on jo seitsemän vuotias – hän jolla on vaikea kehitysvamma ja paljon erityishaasteita. Kotoilun sijaan haaveilen usein lomien kynnyksellä matkailusta – että kaikista haasteista huolimatta me matkustaisimme jonnekin edes kotimaassa pitkästä aikaa, ja miten kaikki menisi rennosti ja levollisesti huolimatta siitä, että matkassamme kulkee nykyään myös pyörätuoli …
Luulin pitkään, että olen mestari yhdistämään työn ja äitiyden. Mutta kun erityislapsi kasvaa, kasvavat myös arjen vaatimukset – ja samalla vanhat työskentelytavat lakkaavat toimimasta.
Erityislapsen kanssa iltarutiinit ovat oma taiteenlajinsa. Niissä on rytmi, jota ei voi hoputtaa, ja järjestys, jota ei voi useinkaan rikkoa ilman seurauksia. Ne ovat yhtä aikaa meidän iltojen haaste ja paras turvasatama. Meidän illat eivät ala kynttilänvalosta tai rauhallisesta musiikista, vaan hepulista. Se tulee aina, ilman poikkeuksia. Joka ilta, joskus jo iltapalan jälkeen, joskus vasta …
Muistan yhä kirkkaasti sen ajatuksen, joka tuntui palaavan aina uudestaan ensimmäisten vuosien aikana kuopuksemme syntymästä: miksi juuri meille kävi näin? Ei katkerana kysymyksenä, vaan sellaisena hiljaisena hämmennyksenä, johon ei ole vastausta. Hetkellisinä lohduttomuuden tunteina, joista ei ollut ulospääsyä – vielä silloin. Kun kuvittelee odottavansa tervettä lasta, mielessä on miljoona kuvaa tulevasta – ja sitten yhtäkkiä …
Elämä ei pysähdy, vaikka kaikki ei mene niin kuin suunnitteli. Kun meistä tulee vanhempia, meillä on monenlaisia odotuksia. Me kuvittelemme ensiaskeleita, puheensorinaa, päiväkotiin lähtöjä ja uusia ystäviä. Kuvitelmissa elämä etenee tutulla polulla, sellaista tavallista reittiä, jota moni muu näyttää kulkevan. Mutta entä jos elämä päättääkin toisin? Meidän perheessämme se teki niin. Kaksplussan haastattelussa kerroin meidän …
Erityisen poikamme vanhempainillassa kävi ilmi jotakin, mitä en ollut osannut sanoa edes itselleni koskaan ääneen. Joku vanhemmista sanoi sen suoraan:koulu on meidän pelastus. Ei siksi, että haluaisimme lapsistamme eroon, vaan siksi, että silloin arki pysyy kasassa. Päivät kulkevat rytmissä, elämässä on ennakoitavuutta, ja me aikuiset saamme edes hetken hengittää. Kun kuulin sen lauseen jonkun muun …
Kehitysvammaisen lapsen vanhemman todellisuus? Luulen, että usein ulospäin meidän elämä näyttää aika tavalliselta. Käydään kaupassa, ulkoillaan, tehdään kotitöitä, töitä, suunnitellaan viikonloppua ja tulevaa. Saattaa jopa näyttää helpolta. Totuus on kuitenkin se, että arki kehitysvammaisen lapsen kanssa ei ole koskaan täysin tavallista – ja sen raskain puoli on usein näkymätöntä. Erityinen lapsemme on meille aurinko, ilo …
Lapsen ummetus on yksi niistä arjen haasteista, joita ei aina huomaa ulospäin, mutta jotka kuormittavat koko perhettä. Meidän perheessä tämä on ollut konkreettinen osa arkea jo monta vuotta, sillä nuorin poikamme on kärsinyt kroonisesti hitaasta vatsasta aina liittyen harvinaiseen diagnoosiinsa. Vaikka ruokavalio on ollut monipuolinen ja vatsaa on pyritty tukemaan monin keinoin, ummetus on ollut …