Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Mitä se 40v kriisi on? Pitäisikö se tuntua jo jossain? Tuntuuko se aikuisuudelta vai miltä..?
Tässä meidän vuoristorata-tyyppinen kokemuksemme melatoniinista lapselle.
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?
Miltä teidän joulu näyttää? Onko se tarkasti valmisteltu ja suunniteltu vai hetkessä elämistä? Näyttääkö teidän joulu teiltä?
Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
Sen piti olla ehkä raskas, mutta rentouttava arkiloma ja irtiotto, jossa saisi tietoa jatkoon sekä lepoa potilashotellissa. Vaan miten kävikään!
Joulu tulee aina liian nopeasti. Ensin sitä ei malttaisi millään odottaa ja yhtäkkiä aatto onkin jo huomenna! Ja kaikki tekemättä.
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Minua on aina kiehtonut avaruus. Olen halunnut kuumeisesti selvittää ja ymmärtää, miten iso maailmankaikkeus on ja miten se on muodostunut.
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.