Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Mitä kehitysvammainen lapsi ajattelee, jos hän ei osaa puhua? Tätä pähkäilemme perheen kesken usein nykyään. Pojallamme on ikää jo 7 vuotta, mutta sanoja tai ymmärrettävää puhetta ei tule. Pienen ihmisen elämään on tuossa kohtaa jo mahtunut kuitenkin niin paljon kokemuksia, vuorovaikutusta ja elämää, niin pakkohan hänen on jotain ajatella! Ja kun täysin taidoton hän ei …
Miten hirveästi jännitinkään meidän erityisen ihanan koulun alkua! Ihan kuin aikoinaan päiväkodin arkea aloitellessa, pelkäsin kaikenlaista turhaa. Oltiinhan me käyty jo keväällä tutustumassa tulevaan luokkaan ja avustajiin, mutta silti edessä oli paljon vielä tuntemattomia yksityiskohtia; miten poika viihtyy taksissa, entä onko häntä vastassa aina joku koululla.. Oppivatko avustajat ymmärtämään poikaamme, hänen eleitään ja ilmeitään kuten …
Meillä pienin poika aloittaa ensimmäisen luokan pienryhmässä – koulussa, jossa on erityislapsia enemmänkin. Hän tulee saamaan kouluun henkilökohtaisen avustajan, joka on hänen kanssaan koko ajan. Järjestelyt koulun aloittamiseksi ovat jota kuinkin valmiina, mutta vielä jännitetään koulutaksijärjestelyitä ja sitä, pääseekö poika pyörätuoleineen päivineen kulkemaan taksilla vai turvaistuimessa. Taidamme saada tästä varmuuden vasta ihan lähellä koulun aloitusta, …
Äiti, yrittäjä ja vielä erityislapsen äiti. Siinä on kolme roolia, jotka jokainen yksinäänkin muovaa ihmistä – ja yhdessä ne tekevät takuulla jotain pysyvää. Kun katson taaksepäin, huomaan, että erityislapsen äitiys on opettanut minulle enemmän yrittäjyydestäkin kuin yksikään verkkokurssi, koulutus tai bisneskirja. Se on kasvattanut sitkeyttä, luovuutta, kykyä kestää epävarmuutta ja ennen kaikkea – suhteuttamaan kaiken …
Ensi syksynä meidän pienin erityinen poitsu astuu koulumaailmaan. Meidän tyyppi kun ei vielä itse kävele, ei puhu eikä viito, niin hieman pelottaa tämä muutos. Eihän nämä haasteet hänen menoaan hidasta, mutta ainahan sitä itse miettii, miten uudet aikuiset osaavat tulkita hänen maailmaansa. Voin rehellisesti sanoa, että jännittää – tai on jännittänyt tähän asti. Etukäteen olen …
Tiedättekö sen tunteen, kun ajattelee, että tänään on ihan tavallinen päivä? Sellainen perusarki, jossa työ sujuu, kahvikuppi pysyy lämpimänä ja kaikki menee juuri niin kuin kalenteriin on kauniisti suunniteltu. No, en minäkään. Tänäänkin olin puoliksi nauttinut työn ilosta ja siitä harvinaisesta hiljaisuudesta, joka syntyy, kun lapset ovat päiväkodissa ja koulussa. Olin jopa ehtinyt raivata iltapäivästä …
Meille elämä ei ole koskaan ollut aivan sitä, mitä ennustettavaksi kutsutaan. Kun pienin lapsistamme syntyi, emme osanneet aavistaakaan, että hänen matkansa maailmassa tulisi olemaan näin ainutlaatuinen. Harvinaissairaus on tuonut mukanaan epävarmuutta, kysymyksiä, ja huolta huolen perään mutta samaan aikaan elämä on opettanut meille enemmän kuin ehkäpä mikään muu haaste aiemmin – erityisesti sen, että epävarmuuden …
Hyvää maanantaita! Tai siis, niin hyvää kuin yhdellä tunnilla unta nyt voi olla. Tässä sitä taas ollaan: toinen viikko peräkkäin, kun aloitan arjen sellaisella unen määrällä, jolla voisin yhtä hyvin ilmoittautua yövalvojaksi jonnekin? Meillä vaan jatkuu ihmesairastelut jo ties monettako kuukautta.. ihmeiden ihme kaiken keskellä on, että olen itse terve juuri nyt. Jos joku olisi …
Kun lapsi ei katso silmiin, viihdy sylissä tai hae läheisyyttä. Äitinä ja vanhempana voin todeta sydämeni murtuneen moneen kertaan yrittäessäni hyväksyä, että kaikki ei tässäkään asiassa aina mene erityisen ja kehitysvammaisen lapsen kanssa kuten luonnostaan yleensä menee. Äitinä olo on täynnä tunteita, joita ei aina osaa sanoiksi pukea. Mutta yksi tunne, joka repi sydäntäni nuorimman …
Pitäessäni poikaani sylissä, tunnen, kuinka hän painautuu pehmeästi minua vasten. Hänen pienet käsivartensa kietoutuvat omiini kiinni, ja sydämeni täyttyy lämmöstä ja rakkaudesta. Kaikki on nyt juuri hyvin. Hänen naurunsa kaikuu kotimme seinillä ja hymynsä valaisee päivän, ja elämä tuntuu kevyeltä, ainakin hetkittäin. Mutta äitinä tiedostan jatkuvasti myös sen, että tämä hetki on ohikiitävä. Pysähdyn usein …
Johan pääsin hehkuttamasta, kuinka joululoman jälkeen mukava tavallinen arki on täällä ja päivisin olen saanut rauhoittua työn ääreen ja hiljalleen unirytmikin palautuu koko perheelle.. No mitä vielä! Odotin kovasti tätä alkavaa viikkoa syntymäpäiväni jälkeen, tänään kun alkoi sisällöntuottajan koulutuskin, johon hain syksyllä ja kaikenlaista uuden vuoden suunnittelua on listalla töihin liittyen. En muista milloin viimeksi …
”Tällaisesta en ole ikinä kuullutkaan.” on yleisin ensimmäisenä kuulemani lause lääkärillä, sairaanhoitajan vastaanotolla tai missä vaan poikamme kanssa täytyy asioida. Olemme joutuneet ravaamaan lääkäripäivystyksessä viime vuoden loppupuolella useammin kuin koskaan jatkuvien sairastelujen kanssa, ja toisinaan hämmentää ja ärsyttääkin tämä sama lause. Jep, no ei kukaan muukaan ole koskaan kuullut vastaavasta sairaudesta. Lähes kaikki terveyskeskuslääkäreistä toteavat …