Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Kävelen hiljalleen kohti terveyskeskuksen odotustilaa. Poikani ääntelee tuttuun tapaan iloisesti ja heijaa itseään edestakaisin rattaissaan. Minulle hänen käytöksensä on maailman tavallisinta – se on arkeamme, meidän perheemme tarinaa ja tiedän mitä kaikki eleet ja äänet merkitsevät. Mutta tiedän jo ennen kuin saavumme paikalle, että ne katseet tulevat taas. Istumme alas odottamaan vuoroamme, jossa kestää aina …
Mieltäni on vaivannut kauan meidän erityisen pikkumiehen terveys. Hän on usein kipeä – kuten lapset yleensä – mutta sairasteluja ja huonosti nukuttuja öitä varjostaa aina se arkemme haaste, ettei poika osaa puhua ja kertoa tuntemuksistaan. Hän ei myöskään osaa kovin hyvin näyttää muilla tavoin, minne sattuu. Ymmärrämme kyllä ääntelystä ja itkusta, milloin hänellä on kipuja, …
Viime viikolla oltiin tilanteessa, joka ei ollut mitenkään toivottu tapa hoitaa lapsen hampaita, mutta meidän tapauksessa ainoa vaihtoehto. Pojallemme, jolla on kehitysvamma, tehtiin hammashoito nukutuksessa. Pojalla on ollut aina haasteita suun ja hampaiden hoitamisessa, sillä kehitysvamman (diagnoosi >) vuoksi hän ei ymmärrä tai kykene kunnolla yhteistyöhön hammashoito- tai pesutilanteissa, eikä hän esimerkiksi avaa suutaan pyynnöstä. …
Ja niin alkoi eskari sekä jatkui päivähoito meidän pienimmällä poitsulla. Ehdin jo toden teolla odottaa koulujen ja hoidon aloitusta, sillä meidän arkirytmi alkoi olla niin sekaisin lasten kesäloman viimeisinä viikkoina. Pienimmän poitsun unirytmi meni entisestään sekaisemmaksi kesälomalla ja viimeiset lomapäivät – sekä yöt kruunasi vielä vatsavaivat, joiden takia tuli itsekin valvottua useampi yö. Oikeastaan koko …
Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten kokemuksia erityislapsiarjesta. Keskustelu ja tietoisuus ovat alkaneet kasvaa pienesti kauttani, …
Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja. Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. Nuorimman pojan syntymän jälkeen ei oikein mikään mennyt kuten ennalta …
Ennen kaikkea, saanko sanoa ääneen olevani väsynyt? Väsymys on kiinteä osa elämääni toistaiseksi. Ei siksi, että olisin mielessäni syvästi uupunut, masentunut tai muuta sellaista omaan terveyteeni liittyvää, vaan siksi että olen erityislapsen äiti, ja se tarkoittaa meidän kohdalla lapsen kroonisia unihaasteita. Väsymys on aiheena niin yleinen juttu ja sitä on niin montaa lajia, että pohdin …
”Sun pitää päästä ulos, nähdä ihmisiä ja saada vaihtelua.” Kuulen usein tämän väittämän, milloin mistäkin taholta ja saan kutsuja sinne tänne ja tuonne, koska minunkin pitää välillä vaihtaa maisemaa ja viettää aikaa aikuisten kesken, nähdä ystäviä ja tutustua uusiin. Koska niin saa uutta energiaa ja sitten jaksaa paremmin. Perheenäkin pitäisi liikkua moneen paikkaan kylään ja …
Kun paidat ovat rikki jopa yhden käyttökerran jälkeen ja uudet lenkkarit puhki kahdessa päivässä. Mitä tässä voi tehdä? Meidän pienimmällä pojalla nimenomaan paidat ja kengät ovat super kulutustavaraa, jotka ovat entisiä jo yhdenkin käyttökerran jälkeen. Pahimmillaan uusi trikoopaita on rikki yhdessä päivässä, koska poika syö paidan kauluksia lähes joka päivä – toisinaan vähemmän ja välillä …
Kyllä vai ei, miksipä ei?! Ilmeisesti tästä aiheesta kohistaan välillä. Ihmetellään, miksi lapsi pitää viedä hoitoon jos vanhemmalla on lomaa, tai kun lapsella pitäisi olla lomaa tai kun vanhempi on kuitenkin kotona. Täytyy sanoa, että ihan kaikissa tilanteissa en ehkä täysin itsekään ymmärrä hoitoon viemistä lomalla, mutta tilanteita, perheitä ja tarpeita on niin monia ja …
Lapsen kouluiän lähestyminen ei ole koskaan mietityttänyt näin paljon. Tai no tietenkin erityisesti ensimmäisen lapsen kohdalla kyse oli elämää suuremmasta asiasta aiemman kokemuksen puuttuessa, varsinkin kun meillä lapset ovat olleet aina pääasiassa kotona hoidossa. Silloin jännitettiin ja pelättiin, pärjääkö pikku eskari ollenkaan, mutta hyvinhän kaikki meni. Nyt meillä onkin hieman erilaiset lähtökohdat kyseessä kuin kahden …
Pitäisi kai olla helpottunut ja iloinen fiilis siitä kun on perjantai, varsinkin eilisen pyhäpäivän jälkeen. Viikon piti tavallaan olla jälleen helpompi, työmäärältään pienempi ja rennompi kuten kai edellisenkin viikon arkipyhineen. Meillä eletään toisaalta innoissaan viisukuplassa, odottaen ja fiilistellen huomisen tulevaa Euroviisujen finaalia mutta vaakakupissa painaa huonosti nukutut yöt ja se kun tiedätkö, koko ajan on …