Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Kun saimme erityislapsen, joka ei ole oppinut puhumaan, maailma alkoi vähitellen avautua aivan toisenlaisena kuin olin kuvitellut. Sanojen tilalle tulivat eleet, ilmeet ja omanlaiset ääntelyt – ja niistä muodostui kokonainen kieli, joka ei näy sanakirjoissa, mutta tuntuu syvällä. Perheemme on oppinut virittäytymään jotenkin ihan uudelle taajuudelle. Sellaiselle, jossa ymmärretään ilman sanoja. Aluksi se oli hapuilevaa, …
Kun lapsi ei katso silmiin, viihdy sylissä tai hae läheisyyttä. Äitinä ja vanhempana voin todeta sydämeni murtuneen moneen kertaan yrittäessäni hyväksyä, että kaikki ei tässäkään asiassa aina mene erityisen ja kehitysvammaisen lapsen kanssa kuten luonnostaan yleensä menee. Äitinä olo on täynnä tunteita, joita ei aina osaa sanoiksi pukea. Mutta yksi tunne, joka repi sydäntäni nuorimman …
”Tällaisesta en ole ikinä kuullutkaan.” on yleisin ensimmäisenä kuulemani lause lääkärillä, sairaanhoitajan vastaanotolla tai missä vaan poikamme kanssa täytyy asioida. Olemme joutuneet ravaamaan lääkäripäivystyksessä viime vuoden loppupuolella useammin kuin koskaan jatkuvien sairastelujen kanssa, ja toisinaan hämmentää ja ärsyttääkin tämä sama lause. Jep, no ei kukaan muukaan ole koskaan kuullut vastaavasta sairaudesta. Lähes kaikki terveyskeskuslääkäreistä toteavat …
Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten kokemuksia erityislapsiarjesta. Keskustelu ja tietoisuus ovat alkaneet kasvaa pienesti kauttani, …
Nuorin poikamme, erityislapsemme täytti juuri neljä vuotta. Jotenkin tuo aika tuntuu todella pitkältä, mutta toisaalta sitten tunnen, kuin pojan syntymästä olisi edelleen kulunut vasta pieni hetki.
Elämä on opettanut itselleni ja varmasti meidän koko perheelle paljon viimeisten neljän vuoden aikana. Olemme ehkäpä oppineet jonkin isomman elämän läksyn tai opin kuin koskaan aiemmin.
Olimme juuri pitkästä aikaa sitten koronaa edeltävien aikojen, risteilyllä Turku-Tukholma-reitillä. Kokemus oli opettava sekä herätti mieleen uudenlaisia pohdintoja erityisyydestä. Viime risteilykerrasta on jo reilusti yli 2 vuotta aikaa, se sijoittuu kesään jolloin meidän nuorin poika oli noin 1-vuotias. Tuosta aiemmasta risteilystä jäi mieleen tosi hyvä fiilis, kun kaikki ennakkopelkoni kävivät silloin turhiksi; olin varma että …
Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.
Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?