Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Miten hirveästi jännitinkään meidän erityisen ihanan koulun alkua! Ihan kuin aikoinaan päiväkodin arkea aloitellessa, pelkäsin kaikenlaista turhaa. Oltiinhan me käyty jo keväällä tutustumassa tulevaan luokkaan ja avustajiin, mutta silti edessä oli paljon vielä tuntemattomia yksityiskohtia; miten poika viihtyy taksissa, entä onko häntä vastassa aina joku koululla.. Oppivatko avustajat ymmärtämään poikaamme, hänen eleitään ja ilmeitään kuten …
Meillä pienin poika aloittaa ensimmäisen luokan pienryhmässä – koulussa, jossa on erityislapsia enemmänkin. Hän tulee saamaan kouluun henkilökohtaisen avustajan, joka on hänen kanssaan koko ajan. Järjestelyt koulun aloittamiseksi ovat jota kuinkin valmiina, mutta vielä jännitetään koulutaksijärjestelyitä ja sitä, pääseekö poika pyörätuoleineen päivineen kulkemaan taksilla vai turvaistuimessa. Taidamme saada tästä varmuuden vasta ihan lähellä koulun aloitusta, …
Äiti, yrittäjä ja vielä erityislapsen äiti. Siinä on kolme roolia, jotka jokainen yksinäänkin muovaa ihmistä – ja yhdessä ne tekevät takuulla jotain pysyvää. Kun katson taaksepäin, huomaan, että erityislapsen äitiys on opettanut minulle enemmän yrittäjyydestäkin kuin yksikään verkkokurssi, koulutus tai bisneskirja. Se on kasvattanut sitkeyttä, luovuutta, kykyä kestää epävarmuutta ja ennen kaikkea – suhteuttamaan kaiken …
Ensi syksynä meidän pienin erityinen poitsu astuu koulumaailmaan. Meidän tyyppi kun ei vielä itse kävele, ei puhu eikä viito, niin hieman pelottaa tämä muutos. Eihän nämä haasteet hänen menoaan hidasta, mutta ainahan sitä itse miettii, miten uudet aikuiset osaavat tulkita hänen maailmaansa. Voin rehellisesti sanoa, että jännittää – tai on jännittänyt tähän asti. Etukäteen olen …
Tiedättekö sen tunteen, kun ajattelee, että tänään on ihan tavallinen päivä? Sellainen perusarki, jossa työ sujuu, kahvikuppi pysyy lämpimänä ja kaikki menee juuri niin kuin kalenteriin on kauniisti suunniteltu. No, en minäkään. Tänäänkin olin puoliksi nauttinut työn ilosta ja siitä harvinaisesta hiljaisuudesta, joka syntyy, kun lapset ovat päiväkodissa ja koulussa. Olin jopa ehtinyt raivata iltapäivästä …
Meille elämä ei ole koskaan ollut aivan sitä, mitä ennustettavaksi kutsutaan. Kun pienin lapsistamme syntyi, emme osanneet aavistaakaan, että hänen matkansa maailmassa tulisi olemaan näin ainutlaatuinen. Harvinaissairaus on tuonut mukanaan epävarmuutta, kysymyksiä, ja huolta huolen perään mutta samaan aikaan elämä on opettanut meille enemmän kuin ehkäpä mikään muu haaste aiemmin – erityisesti sen, että epävarmuuden …
Kun lapsi ei katso silmiin, viihdy sylissä tai hae läheisyyttä. Äitinä ja vanhempana voin todeta sydämeni murtuneen moneen kertaan yrittäessäni hyväksyä, että kaikki ei tässäkään asiassa aina mene erityisen ja kehitysvammaisen lapsen kanssa kuten luonnostaan yleensä menee. Äitinä olo on täynnä tunteita, joita ei aina osaa sanoiksi pukea. Mutta yksi tunne, joka repi sydäntäni nuorimman …
Pitäessäni poikaani sylissä, tunnen, kuinka hän painautuu pehmeästi minua vasten. Hänen pienet käsivartensa kietoutuvat omiini kiinni, ja sydämeni täyttyy lämmöstä ja rakkaudesta. Kaikki on nyt juuri hyvin. Hänen naurunsa kaikuu kotimme seinillä ja hymynsä valaisee päivän, ja elämä tuntuu kevyeltä, ainakin hetkittäin. Mutta äitinä tiedostan jatkuvasti myös sen, että tämä hetki on ohikiitävä. Pysähdyn usein …
”Tällaisesta en ole ikinä kuullutkaan.” on yleisin ensimmäisenä kuulemani lause lääkärillä, sairaanhoitajan vastaanotolla tai missä vaan poikamme kanssa täytyy asioida. Olemme joutuneet ravaamaan lääkäripäivystyksessä viime vuoden loppupuolella useammin kuin koskaan jatkuvien sairastelujen kanssa, ja toisinaan hämmentää ja ärsyttääkin tämä sama lause. Jep, no ei kukaan muukaan ole koskaan kuullut vastaavasta sairaudesta. Lähes kaikki terveyskeskuslääkäreistä toteavat …
Kävelen hiljalleen kohti terveyskeskuksen odotustilaa. Poikani ääntelee tuttuun tapaan iloisesti ja heijaa itseään edestakaisin rattaissaan. Minulle hänen käytöksensä on maailman tavallisinta – se on arkeamme, meidän perheemme tarinaa ja tiedän mitä kaikki eleet ja äänet merkitsevät. Mutta tiedän jo ennen kuin saavumme paikalle, että ne katseet tulevat taas. Istumme alas odottamaan vuoroamme, jossa kestää aina …
Mieltäni on vaivannut kauan meidän erityisen pikkumiehen terveys. Hän on usein kipeä – kuten lapset yleensä – mutta sairasteluja ja huonosti nukuttuja öitä varjostaa aina se arkemme haaste, ettei poika osaa puhua ja kertoa tuntemuksistaan. Hän ei myöskään osaa kovin hyvin näyttää muilla tavoin, minne sattuu. Ymmärrämme kyllä ääntelystä ja itkusta, milloin hänellä on kipuja, …
Viime viikolla oltiin tilanteessa, joka ei ollut mitenkään toivottu tapa hoitaa lapsen hampaita, mutta meidän tapauksessa ainoa vaihtoehto. Pojallemme, jolla on kehitysvamma, tehtiin hammashoito nukutuksessa. Pojalla on ollut aina haasteita suun ja hampaiden hoitamisessa, sillä kehitysvamman (diagnoosi >) vuoksi hän ei ymmärrä tai kykene kunnolla yhteistyöhön hammashoito- tai pesutilanteissa, eikä hän esimerkiksi avaa suutaan pyynnöstä. …