Lempeämpi tapa tehdä työtä, näkyä ja elää.
Ja niin alkoi eskari sekä jatkui päivähoito meidän pienimmällä poitsulla. Ehdin jo toden teolla odottaa koulujen ja hoidon aloitusta, sillä meidän arkirytmi alkoi olla niin sekaisin lasten kesäloman viimeisinä viikkoina. Pienimmän poitsun unirytmi meni entisestään sekaisemmaksi kesälomalla ja viimeiset lomapäivät – sekä yöt kruunasi vielä vatsavaivat, joiden takia tuli itsekin valvottua useampi yö. Oikeastaan koko …
Perheemme päivät ovat juuri nyt niin sekaisin kuin vain voi. Tänään tasapainoillaan vielä siinä reunalla, kun koulu ja päiväkoti jatkuvat huomenna. Viimeisen viikon ajan kukaan meillä ei ole tainnut nukkua normaaleja yöunia, pienimmän poitsun univaikeuksien takia ja koska hänellä on kesäloma nyt varmaan pahiten laittanut arkirytmin sekaisin. Siispä edellisyönä saatiin ehkä alkuyöstä nukuttua kolmisen tuntia …
Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten kokemuksia erityislapsiarjesta. Keskustelu ja tietoisuus ovat alkaneet kasvaa pienesti kauttani, …
Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja. Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. Nuorimman pojan syntymän jälkeen ei oikein mikään mennyt kuten ennalta …
Ennen kaikkea, saanko sanoa ääneen olevani väsynyt? Väsymys on kiinteä osa elämääni toistaiseksi. Ei siksi, että olisin mielessäni syvästi uupunut, masentunut tai muuta sellaista omaan terveyteeni liittyvää, vaan siksi että olen erityislapsen äiti, ja se tarkoittaa meidän kohdalla lapsen kroonisia unihaasteita. Väsymys on aiheena niin yleinen juttu ja sitä on niin montaa lajia, että pohdin …
Kun paidat ovat rikki jopa yhden käyttökerran jälkeen ja uudet lenkkarit puhki kahdessa päivässä. Mitä tässä voi tehdä? Meidän pienimmällä pojalla nimenomaan paidat ja kengät ovat super kulutustavaraa, jotka ovat entisiä jo yhdenkin käyttökerran jälkeen. Pahimmillaan uusi trikoopaita on rikki yhdessä päivässä, koska poika syö paidan kauluksia lähes joka päivä – toisinaan vähemmän ja välillä …
Lapsen kouluiän lähestyminen ei ole koskaan mietityttänyt näin paljon. Tai no tietenkin erityisesti ensimmäisen lapsen kohdalla kyse oli elämää suuremmasta asiasta aiemman kokemuksen puuttuessa, varsinkin kun meillä lapset ovat olleet aina pääasiassa kotona hoidossa. Silloin jännitettiin ja pelättiin, pärjääkö pikku eskari ollenkaan, mutta hyvinhän kaikki meni. Nyt meillä onkin hieman erilaiset lähtökohdat kyseessä kuin kahden …
Kun arkielämä on täynnä univajetta. Nukkuminen tuntuu nykyään olevan yhtä harvinainen taito ja lahja kuin yksisarvisten näkeminen. Pahinta on, etten tiedä helpottaako tämä joskus. Meillä se ei mene kuten yleensä pienten lasten vanhemmille kuulee sanottavan, ”Kyllä se vielä helpottaa ja sitten sinä kaipaat niitä pikkulapsivuosia.”. Ei, meillä kaikki menee ihan oman kaavan mukaan, joka aukeaa …
Edellisiä reilua 5 vuottamme voi kuvata hyvin pitkäksi vauva-arjeksi. Ikään kuin vauva-arkea elämme päivittäin edelleen, vaikka nuorin lapsista onkin jo 5,5-vuotias. Uusille tuttavuuksille kerrottakoon tässä että hänellä on harvinainen KAT6A-oireyhtymä. Miltä erityisarkemme näyttää tässä ja tänään? Jokapäiväinen arkemme on muotoutunut oman näköisekseen rutiiniksi, jossa päivät harvoin ovat kuitenkaan ihan toistensa kopioita. Pienimmän pojan kanssa ovat …
Kaikki mitä luulin tietäväni erilaisuudesta ja erityisyydestä sekä itsestäni, on mennyt uusiksi. Tähän lauseeseen voi hyvin kiteyttää sen, mitä viimeiset neljä vuotta ovat tehneet minulle.
Meidän 4-vuotias erityislapsemme ei ole oppinut kävelemään vieläkään. Tähän päivään mennessä olen vanhempana ja äitinä jo sinut asian kanssa, mutta voin kertoa, ettei se ole ollut helppoa. Kun erityislapsemme oli yhden vanha, eikä kävelytaidosta ollut vielä tietoakaan, se ei haitannut tai vaivannut kovin paljoa omaa mieltä; ehtiihän sitä vielä, mietin. Monet lapset oppivat kävelemään yli …
Nuorin poikamme, erityislapsemme täytti juuri neljä vuotta. Jotenkin tuo aika tuntuu todella pitkältä, mutta toisaalta sitten tunnen, kuin pojan syntymästä olisi edelleen kulunut vasta pieni hetki.